Jérôme GAUDINAT

La conduite de projets

"Le projet est le brouillon de l'avenir. Parfois, il faut à l'avenir des centaines de brouillons" comme l’a si bien dit Jules Renard. Après une telle introduction, il est un peu présomptueux, je vous l’accorde, de vouloir vous entretenir de la conduite de projet, et pourtant, vivre, n’est-il pas une suite de conduite de projets ?

Alors, je me sens un peu plus à ma place pour vous parler de ma conduite de projets car je suis un être humain comme vous, qui vit de ses projets et par ses projets, mais je suis aussi un être humain qui a vécu un projet un peu exceptionnel, ce qui légitime un peu plus ma présence aujourd’hui parmi vous. Le 18 août 1996, j’ai été victime d'un accident de la circulation qui m’a rendu tétraplégique. En un instant, je suis devenu un être immobile, désormais prisonnier de sa dépendance. Après un parcours hospitalier et de réadaptation de plus de trois ans, j’ai décidé de reprendre, comme si de rien n’était, le cours de ma vie. Le tableau n’était guère brillant : j’avais 37 ans et je me retrouvais comme un nouveau-né. Je ne savais plus rien, ou si peu. Qu’allais-je devenir, qui allais-je devenir ? J’étais devenu un handicapé et j’allais devoir apprendre à vivre ce que je n’aurais jamais pu imaginer.

Le vendredi 5 décembre 1999, vers 16 heures, j’entrais dans ce petit trois- pièces de la rue St-Vincent de Paul à Poitiers. Il devenait mon nouveau chez moi, ma femme Laurence m’ayant exclu de sa vie, et de notre maison de Loisieux (en Savoie). Que cela paraît petit, un trois pièces après avoir vécu dans une grande maison ! Dans ma chambre, un lit médicalisé, dans la seconde, un matelas à même le sol pour l’auxiliaire de vie et dans la cuisine, le vieux réfrigérateur laissé par la propriétaire précédente à côté du camping gaz prêté par mes parents. Dans le séjour, des cartons contenant mes effets personnels et mon ordinateur. Voilà à quoi se résumaient les 37 premières années de ma vie, mais le temps n’était pas aux lamentations. Je devais profiter de ma « liberté retrouvée » et réussir mon installation. Après une nuit sans véritable sommeil et peuplée d’inquiétudes et de questionnements, je découvrais ce qui allait devenir le rituel du matin : petit-déjeuner, évacuation des selles, rasage, toilette, habillage et enfin mise au fauteuil. Après cela, et seulement après cela, je pouvais me mettre au travail : tant de choses à faire pour reprendre ma place, me réinstaller, petit à petit, dans ma vie ou plutôt ce qu’il en restait. Mais j’allais apprendre à mes dépens que lorsque l’on devient handicapé, la Société nous cache pour ne pas avoir sous les yeux les exclus que nous sommes devenus et qu’elle a produit. Ainsi, chaque petit gain d’autonomie s’est fait au prix de combats homériques mettant en jeu ma santé et ma capacité vitale, que ce soit pour améliorer ma vie quotidienne ou la qualité des soins. Je suis souvent allé au-delà de ce qui était établi ou convenu voir autorisé à une personne handicapée, et je crois que ce dont je suis le plus fier, c’est d’avoir récupéré et imposé ma signature, y compris sur ma carte d’identité.

Ce que je vis depuis neuf ans maintenant, me donne à comprendre beaucoup de choses, et notamment que le handicap est d’abord un facteur d’exclusion, véritable désherbant social. Dans une société qui ne juge que par l’apparence, le clinquant, la vitesse et le superficiel, la personne handicapée est « hors norme ». Or c’est justement parce que le handicap est l’antithèse de ce modèle qu’il mérite toute notre attention. Ecole de la sincérité, du courage, de la volonté, de la détermination, de l’acceptation de soi, de ses limites, du respect de l’autre, de l’écoute et de l’attention, une plus grande participation des personnes handicapées à la vie de la cité permettrait à notre société de trouver davantage de solutions astucieuses aux problèmes dans lesquels elle est embourbée, par exemple le dialogue avec les ados. Grâce à leur force de vie, leurs capacités mentales et leur entourage, quelques personnes handicapées vont réussir à se retrousser les manches et essayer d’exister, mais la très grande majorité ne pourra le faire. Pourquoi ? Il est légitime de se poser la question : comment, lorsque l’on a tout perdu : indépendance, travail, vie de couple, enfants, confiance en soi, image de soi, estime de soi, amis, lien social, etc., parvenir à rassembler ses forces pour se reconstruire et rebondir ? Tout d’abord, l’image de soi. Cela a commencé par la mise à la poubelle des joggings obligatoires portés dans les centres de réadaptation. Pour revendiquer mon statut d’homme je devais à nouveau ressembler à un homme. J’étais simplement devenu l’occupant d’un fauteuil. Ainsi, je ne faisais pas trop « handicapé », ou tout du moins une chose encore acceptable aux yeux de tous. Ensuite, vivre le plus normalement possible en repoussant hors de ma journée de travail (c’est-à-dire, tôt le matin) tout ce qui m’était imposé par le handicap.

Dans son livre Mon utopie le Professeur Albert Jacquard a écrit une très jolie phrase que je reprends bien souvent, non pour me l’approprier, mais pour rappeler l’importance de ce message : « laissez-moi devenir celui que j’ai envie d’être ». Handicapé, il faut avoir un sacré mental et un culot monstre pour partir à la recherche de celui que l’on voudrait être. Pourquoi j’emploie ce mot recherche ? Tout simplement parce que j’aurais tellement aimé revenir au passé en rembobinant ce mauvais film dans lequel la vie me fait jouer ce rôle d’handicapé. Reprendre ma place, voilà ce qui m’importait et qui m’importe toujours, et croyez-moi, il faut avoir une bonne dose de je ne sais quoi pour nourrir ce rêve. Pour prendre pied dans une vie d’handicapé, il faut construire son identité en prenant sa source dans le passé tout en étant capable de se confronter au présent. En effet, on a bien besoin de s’appuyer sur celui que l’on a été, sur son image profonde, reflet de ses valeurs fondamentales, pour en tirer quelques forces. Ce chemin est impossible à parcourir tout seul, et comme il est absolument nécessaire d’apporter une aide solide aux personnes traumatisées dans des accidents collectifs médiatisés, il est « amusant » que pour les personnes handicapées, on « oublie » cet aspect des choses… trop coûteux peut être ? J’affirme que le soutien psychologique est primordial dans le cas de l’acquisition d’un handicap majeur. Il n’est pas le garant de la réussite du « refaire surface » de la personne handicapée, mais il en est l’un des maillons indispensables. De plus, ce soutien psychologique ne doit pas être réservé à la personne handicapée. Il doit être étendu à son entourage, je pense en particulier aux équipes médicales, à la famille, puis aux auxiliaires de vie.

Que dire ensuite de la réadaptation, mot pourtant riche de promesses. Mais là, tout dépend du lieu où elle sera effectuée. Trop souvent, pour une personne hémiplégique, par exemple, elle se résume à pouvoir à nouveau se déplacer un peu, faire sa toilette, s’habiller et s’alimenter. Est-ce suffisant pour lâcher cet hémiplégique dans la rue ? Où est le véritable apprentissage de l’autonomie ?

Pour vivre libre chez moi, la première chose à faire a été de constituer l’équipe qui allait m’accompagner dans ma vie quotidienne. Trouver tout d’abord les auxiliaires de vie, puis un cabinet d’infirmières libérales, ensuite un cabinet de kinésithérapeutes, mais aussi un médecin, tous ces protagonistes devant être à la hauteur de leurs tâches respectives car tous ces professionnels ne possèdent pas nécessairement le niveau de connaissances requis par ma pathologie. C’est un labeur difficile, si difficile même qu’il en est souvent impossible. Imaginez coordonner ce qui ne peut pas l’être, et vous commencerez à toucher du doigt l’immensité du travail que cela représente. J’ai employé le présent car la recherche d’auxiliaire de vie est mon labeur quotidien. J’ai réussi à fidéliser un poste, Sébastien, à qui je rends hommage et je le remercie de m’accompagner dans cette aventure depuis déjà plus de huit années. Les auxiliaires de vie, c’est une longue histoire. C’était pourtant le maillon indispensable pour satisfaire cette envie de vivre chez moi, libre, à mon rythme, sans dépendre des autres, sans faire la queue, sans attendre, attendre et attendre encore. J’avais soif de la Vie, une soif inextinguible, et pour cela, j’étais prêt à tous les sacrifices, prêt à prendre tous les risques… même celui de mourir encore. Et pourtant il fallait assumer la charge financière des salaires, des cotisations Urssaf, des frais de gestion de la Mutualité française, des médicaments partiellement ou non remboursés, du matériel médical et des transformations de mon logement. Jusqu’au mois de mai 2001, j’ai vécu au rythme des attaques infectieuses liées à mes problèmes de fistule à l’œsophage, à l’abri de ma serviette éponge qui me permettait de ne pas être gêné par l’intense transpiration qui coulait de ma tète, pour pouvoir continuer à suivre des yeux ce que j’écrivais sur mon ordinateur. Je me levais le matin pour m’installer derrière ma machine et ne la quittait que pour les repas et pour la nuit.

C’est ainsi que j’ai rapatrié mon dossier de sécurité sociale, ouvert un compte en banque, rétabli ma situation vis-à-vis des impôts, géré les travaux dans mon appartement, organisé la fête du 9 septembre 2000, transféré toutes les données qui me restaient pour mon ancien employeur, réalisé quelques traductions techniques pour améliorer le quotidien, fait mes débuts de militant dans le milieu associatif du handicap, participé aux premières réunions publiques concernant le handicap, lancé notre association, et au sommet de tout cela commencé le long travail de ré apprivoisement de mes enfants… Quand je pense à nouveau à ces très jeunes filles qui ont accompagné mes premiers pas à Poitiers, je réalise que cette situation était vraiment précaire. L’une était fraîchement diplômée de son BEP carrières sanitaires et sociales, et l’autre, de peu d’années son aînée était déjà très expérimentée dans l’accompagnement de personnes âgées. Malgré leur bonne volonté, c’était insuffisant pour mener à bien une tâche aussi délicate, difficile et complexe à la fois. A cet instant, qui aurait pu définir l’accompagnement me convenant le mieux ? Même moi, pourtant au cœur du problème, j’en aurais été bien incapable. Alors comment cela pouvait-il fonctionner à terme. En suis-je le seul responsable ? J’ai alors découvert la joie du recrutement. C’est ce qui m’a amené à me pencher sur cette première partie de ma vie d’handicapé. Non seulement il fallait réunir des compétences administratives, comptables et techniques, mais de surcroît y ajouter des compétences en gestion des ressources humaines. Tout cela au sein du même bonhomme qui, simultanément apprend à vivre handicapé. Même si le quotidien d’un cadre, aujourd’hui demande beaucoup de compétences et d’énergie, on sous-estime peut-être la difficulté que cela représente. Est-ce bien sérieux ? C’est pourquoi aujourd’hu5i je suis vacataire pour des formations professionnelles. Enrichir l’équipe par les professions libérales que j’ai citée précédemment revêt à la fois d’une opiniâtre recherche, de l’exploit et de la chance. Notre société n’est pas tendre avec les handicapés puisqu'elle ne les regarde pas véritablement comme des hommes ! Il y a urgence à changer quelque chose dans ce monde, je sais que cela prendra du temps, et le temps, je n’en ai guère, surtout si les obstacles s’amoncellent...

Mais pour revenir à nos moutons, si je ne vous ai pas endormis, et si vous voulez bien m’accorder encore un peu de temps, comment bâtissons-nous un projet ? Une réponse, je pense, pourrait-être simplement la réponse à un besoin ou à une envie. Dans mon propos d’aujourd’hui, je vais me limiter à l’envie. Et dans tout mon parcours que je viens de vous dévoiler rapidement (peut-être pas assez pour certains d’entre vous !) le fil conducteur à été l’envie de vivre. Envie de vivre pour mes enfants, pour moi égoïstement, pour mes parents car il n’est pas dans l’ordre des choses de mourir avant ses parents, pour montrer que j’étais plus fort que ce qui m’était arrivé, que j’étais capable d’aller au bout du bout de cette aventure, de cette expérience, pour qu’on me laissez devenir celui que j’ai envie d’être… J’ai conduit ce projet en restant lucide pour ne pas me laisser aller à l’émotion, au quotidien et perdre ainsi de vue mon objectif.

Patiemment, jours après jours, j’ai pu reconquérir ce qui me reste nécessaire de vivant de mon corps pour continuer à vivre. Puis cela a été de reprendre ma place, mon statut d’homme et de père à part entière comme avant l’accident. J’ai toujours tenté de prendre de la hauteur ou du recul pour toujours analyser plus finement ce qui se passait autour de moi. Ensuite, je réfléchissais toujours suivant le mode « pensée créatrice » pour ne pas me laisser tenter par la facilité de la simple application de solution, mais pour inventer toujours la solution la plus adaptée aux paramètres résultant de mon analyse et de ma réflexion. Bien sûr, on ne trouve pas toujours du premier coup. C’est la différence entre aptitude et capacité, et cela rend très acceptable le fait de prendre de la bouteille !

Vous avez choisi de vous former pour exercer le métier de moniteur éducateur, et tout au long de votre carrière professionnelle, vous allez orienter le parcours de vie d’enfants et d’adultes. Je vous demande de toujours avoir à l’esprit la phrase du Professeur Albert Jacquard : « laissez-moi devenir celui que j’ai envie d’être », ce doit être le propre de tout un chacun ! En choisissant de travailler dans le domaine social, vous n’avez pas fait le choix de vivre en dehors de la société, mais simplement de mener un chemin parallèle, qui a bien des passerelles avec le monde ordinaire, où vous avez la possibilité de protéger et faire prospérer des valeurs humaines ou la vulnérabilité n’est pas une tare. A l’heure où les difficultés économiques occupent le devant de la scène, vous aurez le devoir de vous ériger en défenseurs de ces hommes tout simplement différents.

Je vous remercie de votre attention.