2019 nov. 27

Des nouvelles

Après une aussi longue absence, je me devais, pour le moins, de vous en fournir l’explication.

En premier lieu, je voudrais vous rassurer car je n’ai pas cédé à la tentation de quelque occupation à la mode, mais j’ai connu de bien pénibles épreuves auxquelles un homme puisse être confronté au cours de son existence. J’ai commencé par être en proie à de multiples infections urinaires, une vingtaine au moins, provoquées par la mauvaise élimination de mes urines en raison de l’insuffisance d’un stent qui maintenait le sphincter de ma vessie ouvert. Alors, il a été pratiqué au cours du mois de février 2014, une sphinctérotomie pour permettre de pallier à ce dysfonctionnement. J’ai ensuite été la cible d'une embolie pulmonaire suivie de l'attaque d’un lymphome T, le plus violent des deux types de cette maladie et qui a nécessité 28 mois de chimiothérapie pour en venir à bout. Je vous concède volontiers qu’il s’agit certes, de ce que l’on dit être un cancer propre, mais j’avoue que les crises de nausées engendrées par son traitement en sont tout aussi féroces, et que la perte de poids consécutive liée à la dénutrition, est tout aussi sévère. Puis, j’ai été dans l’obligation de me séparer de ma vessie impliquant la réalisation d’un Bricker en avril 2015. C'est pourquoi j'ai dû beaucoup me reposer pour parvenir à me refaire une santé.

En parallèle à tout ceci, j’ai été victime de ce que j’ai vécu comme un véritable harcèlement de la part du Département de la Vienne. En effet, en cette période d’extrême faiblesse celui-ci me fait convoquer à une audience de la CDAS le 28 novembre 2014, le lendemain de la première séance de chimiothérapie du début de traitement de mon lymphome. Il a ainsi lancé la procédure de recouvrement du soit-disant trop perçu de PCH. J’ai ainsi été contraint à régler une somme très conséquente par voie d’huissier. Je ne peux pas admettre d’être dépossédé de mes moyens financiers car c’est surajouter à mon handicap : je suis tétraplégique devant faire face à de nombreux problèmes de santé et aux dépenses qui y sont associées. Mes éléments sont les suivants :

- La Grande dépendance nécessite un logement adapté dans les moindres détails selon une étude menée par la sociologue Eve Gardien - maître de conférences à l'Université Rennes 2 - qui en montre également d'autres aspects :

­ Le logement est plus grand en raison des aménagements de la chambre de la personne handicapée. Les auxiliaires de vie doivent en effet disposer d'un espace suffisant pour travailler et le matériel nécessaire s'avère encombrant (fauteuil électrique, lève-personne, coughassis, appareil de VMI, pharmacie, etc).

­ Le Code du travail impose un lieu de pause pour les salariés. Mais surtout, cela correspond au besoin des personnes dépendantes de bénéficier de moments privés, intimes. Le droit à l'intimité est fortement ancré dans la culture française, depuis plusieurs siècles. Cela nous constitue dans notre identité et en être privé représente une atteinte aux droits de la personne. Les aidants professionnels ne font pas partie de cette vie intime : il faut donc qu'ils puissent se retirer. Une chambre est nécessaire pour que les auxiliaires de vie de nuit puissent se reposer.

­ Mais ces mètres carrés supplémentaires ont un prix, à l'achat ou à la location. Or, le législateur n'a pas pris en compte ce coût : la prestation de compensation du handicap ne le couvre pas non plus. Cela grève donc le budget des personnes dépendantes.

­ La facture énergétique, que ce soit la consommation électrique en raison de la nécessité du fonctionnement de nombreux appareils électriques (ordinateur, contrôle d'environnement, fauteuil électrique, appareils respiratoires, etc.) ou en matière de chauffage (par exemple les besoins d'un tétraplégique sont de 23° C l'hiver, en lieu et place du standard de 19° C. Il faut rappeler qu'un tétraplégique ne frissonne pas et donc ne peut se réchauffer par lui-même, il a donc toujours froid.

­ La présence au quotidien d'auxiliaires de vie entraîne des frais supplémentaires comme recharger le téléphone portable, cuisiner ses propres repas, prendre sa douche, utiliser les toilettes, consultez son ordinateur ou regarder la télévision, etc.

­ Le passage quotidien de professionnels de santé entraîne des frais supplémentaires comme se laver les mains, utiliser les toilettes, etc.

­ Pour mettre des chiffres en évidence, on peut considérer que ces dépenses sont équivalentes à la location d'un studio meublé d'environ 20 m², qui sur Poitiers centre-ville se loue de l'ordre de 450 € à 500 € par mois avec 50 € de charges mensuelles. En ce qui concerne le chauffage, chauffer à 23° C engendre un surcoût d'environ 30 % par rapport aux 19° C recommandés.

­ J’ai recours à l’utilisation des services d’un comptable pour établir les contrats de travail et des feuilles de paye de mes employés parce que le Cesu ne permet pas de le faire avec des contrats basés sur deux taux horaires distincts : heures effectives et heures responsables. Ce service m’est facturé la modique somme de 2000 € par an (sur factures).

Il en résulte que le coût annuel est de l'ordre :

Studio meublé avec charges : de l’ordre 450 € par mois soit 6000 € an. Facture énergétique (+30 %) soit 735 € par an (année 2016). A cela s'ajoute le cout d'un auxiliaire de vie dans le cadre de l'accompagnement à la vie sociale :

­ Sortie cinéma mensuelle presque 9 € pour la place de l’auxiliaire de vie.

­ Sortie restaurant mensuelle minimum 30 € pour le repas de l’auxiliaire de vie.

­ Escapade mensuelle 1 nuit d'hôtel 100 € pour la nuit de l’auxiliaire de vie.

­ Concert mensuel de 8 à 70 € pour la place de l’auxiliaire de vie.

­ Prendre un café hebdomadaire au bistro minimum 1,70 € pour l’auxiliaire de vie.

Au total cela représente un budget de l’ordre de 10 000 € par an soit 833,3 € par mois.

Or je vis à mon domicile depuis maintenant plus de 20 ans, ce qui représente une dépense de l’ordre de 200 000 €. Alors, qui doit de l'argent à l’autre ?

Malgré ces turpitudes, je suis heureux de reprendre ce lien avec vous à travers la diffusion de cette lettre.

Je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d’année et une bonne année 2020.

À bientôt le plaisir de vous voir et de vous lire.

2015 janv. 31

Handicapé mais autonome, un style de vie…

J’ai le plaisir de vous annoncer la publication de mon ouvrage : « Handicapé mais autonome, un style de vie… »

La préface est écrite par le sociologue Michel Billé, auteur de (récemment) :

  • "Dépendance quand tu nous tiens!" Avec D. Martz et MF. Bonicel. Éd. Éres. Fév.2014.
  • "La société malade d'Alzheimer" Éd. Éres. Mai 2014.
  • "Lien conjugal et vieillissement" Éd. Éres. Oct. 2014.
  • "Manifeste pour l'âge et la vie: réenchanter la vieillesse" avec C. Gallopin et J. Polard Éd. Éres.
  • "La chance de vieillir Essai de gérontologie sociale" Ed. L'Harmattan.
  • "La tyrannie du bien vieillir" avec D. Martz. Ed. Le Bord de l'eau.

La postface est signée du docteur Élisabeth Zucman :

Auteure de (récemment) :

  • "La personne polyhandicapée : éthique et engagements au quotidien" avec Emmanuel Hirsch à paraitre Éd. Éres. Mai 2015.
  • "Handicap, une encyclopédie des savoirs" avec Charles Gardou Éd. Éres. 2014.
  • "L'action médico-sociale au service des personnes handicapées" Éd. Éres. 2013.
  • "Personnes handicapées, personnes valides : ensemble, semblables et différentes" Éd. Éres. 2012.
  • "Auprès de la personne handicapée" Éd. Éres. 2011.

D'ici mi-février, une fois le dépôt à la BnF achevé, il sera mis en vente sur les principaux libraires en ligne à savoir Fnac.com, Decitre.com, Amazon... De plus, tous les libraires de France, Suisse et Belgique pourront également le commander à travers Dilicom ou directement auprès d'Edilivre. D'ici là, invitez vos proches à commander votre livre sur le site Edilivre uniquement ou bien directement auprès de moi 22,5 € + frais de port.

Je vous en souhaite bonne lecture.

Ouvrage_1_recto.jpg, mar. 2020

Ouvrage_1_verso.jpg, mar. 2020

2013 oct. 31

l'Action médico-sociale au service des personnes handicapées » sous la direction du Dr E. Zucman

Photo_livre.jpg

File2080.jpg

l'Action médico-sociale au service des personnes handicapées - Pour un juste renouveau

sous la direction du docteur Elisabeth ZUCMAN

Co-Auteurs : Michel BILLE - Gerard COURTOIS - Roger DELBOS - Jerome GAUDINAT - Marie-christine TEZENAS DU MONTCEL - Eric ZOLLA -

2013 oct. 30

Remboursement de la paierie du Conseil général

Ce remboursement été effectué ce jour. Merci d'avoir rétabli l'ordre des choses.

2013 oct. 17

Le Département de la Vienne ose...

Voilà, nous y sommes. Alors que le débat n'est pas encore tranché sur une procédure concernant les années 2008, 2009 et 2010, le Département de la Vienne joue les justiciers en demandant à ma banque de bien vouloir effectuer un versement de 26 773,85 euros ! Voici le document :

Notification_081013.jpg, mar. 2020

2013 oct. 9

Une réponse à mon courrier bien étrange

Lettre M_ Irani ns 290813.pdf

Lire la suite...

2013 sept. 20

Le nécessaire changement de fauteuil

Au mois de janvier, le médecin rééducateur qui s'occupe de moi m'établi une prescription pour le changement de mon fauteuil électrique qui date de huit ans maintenant. Pour obtenir son plan de financement, j'ai contacté la MDPH de la Vienne. Après avoir renseigné un dossier nécessaire à l'instruction de ma situation, je me suis vu proposer un plan de financement pour mon fauteuil. Le prix du fauteuil s'élève à 40684,07 €, le remboursement de la CPAM de la Vienne est de 5901,74 €, ke remboursement de ma mutuelle est de 11803,48 €, la participation de la MDPH 86 est de 19207,73 €. Il me reste à charge la modique somme de 3771,12 €. L'association Dominer son handicap avait, en 2005, été la cheville ouvrière pour démarcher des mécènes privés. Un tiers du fauteuil avait été financé de la sorte sur un budget de 37000 €. Le Conseil général de la Vienne, la DDAS, et la CPAM avaient salué la démarche en précisant l'aide non négligeable que cela apporterait pour des dossiers particuliers. Ou est passée cette démarche ? Voici la vidéo tournée le 15 juin 2005 : sur yoyube tapez :

http://www.youtube.com/watch?v=WvE9jUY4SOw

Alors que fait la MDPH 86 aujourd'hui ?

2013 mar. 31

Lettre reçue des infirmières libérées qui s'occupent de moi depuis plus de 11 années

Voici le document : Lettre_RAR_recue_Chazal_Gatelier_270213_Page_01.jpg

C'est amusant, pour le moins ! Enfin, si on peut dire. Depuis un peu plus d'une année, c'est Sandrine Chazal qui remplacé Michel Herniot. Elle-même avait rejoint Martine quatre années plus tôt. Mais en raison de son départ, il lui fallait trouver une remplaçante. C'est pour cela que Sandrine Chazal est devenue le binôme de Martine Gatelier. C'est Sandrine Chazal qui était de service la semaine du 15 au 21 mai 2012, et le 17 mai, j'étais admis en urgence au CHU de Poitiers en raison d'une surinfection d'escarre à l'ischion droit. J'ai échappé de peu aux ravages de la septicémie, entre autres. À l'époque, lorsque je suis rentré chez moi le 2 juillet, j'étais trop fatigué pour débattre de ce problème avec Sandrine Chazal. Par contre, je gardais cela sous le coude.

Par contre, ce 22 janvier 2013, j'ai envie de ressortir cela. En effet, venant de rentrer chez moi ce 2 janvier 2013, c'est Martine Gatelier qui est de service. Elle me fait tout un fromage parce que je n'ai pas de protocole de pansement pour soigner la plaie qui reste à cicatriser. C'est vrai que le médecin qui m'autorise à rentrer chez moi aurait dû, mais, en toute bonne foi, il me laissait aux mains expertes de ces professionnelles dont je lui avais vanté les qualités. J'ai eu droit à mon lot de reproches en tout genre. C'est pourquoi, à mon tour, j'ai demandé à Martine Gatelier comment vous pouvez procéder pour accélérer l'entrée en compétences de Sandrine Chazal. Qu'est-ce que je n'avais point dit-là. C'est comme si un orage extrêmement violent c'était d'un seul coup abattu sur ma chambre. Martin Gatelier a très mal accueilli mon propos car elle l'a ressenti comme une remise en cause de son binôme avec Sandrine Chazal. Je lui ai alors expliqué que je voulais simplement ouvrir le dialogue, mais vraiment cette fois, afin que nous puissions avoir une discussion d'adultes à ce sujet. Elle est partie courroucée, estimant que je devais avoir cette conversation avec Sandrine Chazal. Moi qui avais pensé bien faire comptant sur son esprit modérateur pour tempérer une réunion qui aurait pu être un peu houleuse dans sa première partie. Voilà, je me retrouvais en situation délicate.

Lorsque Sandrine Chazal a prie la semaine le mardi 8 janvier, j'en ai pris pour mon grade. Elle estimait que si j'avais un problème avec elle, c'est à elle que je devais d'abord en parler. Oui, en fait dans une situation normale lorsque l'on a affaire à une personne avec laquelle on peut discuter, mais Sandrine Chazal avait montré à plusieurs reprises, un peu à la manière d'une adolescente attardée, ses limites dans la discussion, cela se terminant par un retentissant : « c'est comme ça ! » ponctué d'un grand coup de talon de bottes très sonores sur le parquet. C'est pour cela que j'avais commencé à parler de ce sujet avec Martine Gatelier.

2013 fév. 18

Les contestations iront devant le TASS (Tribunal des Affaires de la Sécurité Sociale)

Voici les documents :

Lettre_recue_CPAM_180213_Page_2.jpg

Lettre_recue_CPAM_180213_Page_4.jpg

Lettre_recue_CPAM_180213_Page_6.jpg

2013 janv. 24

Réparation de mon matelas de prévention d'escarre : rejet de la commission de recours amiable.

Celle-là, elle est bien bonne. Si un médecin a prit la peine de me prescrire un tel matelas à la sortie du centre de réadaptation, n'y a-t-il pas une raison médicale ? Dois-je maintenant dormir sur une planche en bois ? A ce moment-là, je ne donne pas cher de ma peau et les interventions chirurgicales nécessaires pour intervenir sur les escarres coûteront bien plus cher. Où est la logique comptable ?

Confirmation_rejet_reparation_matelas_220113_Page_1.jpg

Confirmation_rejet_reparation_matelas_220113_Page_2.jpg

Confirmation_rejet_reparation_matelas_220113_Page_3.jpg

Confirmation_rejet_reparation_matelas_220113_Page_4.jpg

Le changement des batteries de mon fauteuil : rejet de la commission de recours amiable

Voici les documents, c'est édifiant. Décidément, le handicap coûte cher. Comment dois-je faire ? Me passer de mon fauteuil ?

Confirmation_rejet_batteries_220113_Page_1.jpg, mar. 2020

Confirmation_rejet_batteries_220113_Page_2.jpg, mar. 2020

Confirmation_rejet_batteries_220113_Page_3.jpg, mar. 2020

Notification de trop-perçu de MTP (majoration tierce personne) de 36,08 €

Voici le document :

Notification_indu_MTP_191012_Page_1.jpg

Notification_indu_MTP_191012_Page_2.jpg

2013 janv. 15

Ma carte de vœux 2013

Carte_de_voeux_2013_1sur2_copy.jpg

Carte_de_voeux_2013_2sur2_copy.jpg

2013 janv. 10

Nouvelle intervention chirurgicale

Ce 28 novembre, j'ai subi une seconde intervention chirurgicale pour permettre de combler le trou formé par l'escarre en remontant le muscle de la cuisse. Je suis rentré chez moi le 2 janvier, mais je suis toujours alité pour terminer la cicatrisation. Je commence à récupérer l'immense retard pris dans mon travail, mais le travail en position couchée est un exercice difficile.

2012 nov. 24

Le changement des batteries de mon fauteuil

Comme je l'ai effectué en janvier 2008, voici venu le moment de procéder à nouveau à ce changement de batteries. Deux possibilités s'offrent à moi : la première consiste à prendre des batteries identiques à la menthe d'origine, voir devis :

Devis_batteries_chairman_2kv_051012.jpg

Le premier avantage est d'avoir des batteries de même ampérage, et le second, des batteries garanties 1000 cycles de charge et décharge.

La deuxième possibilité consiste à prendre des batteries que me propose le vendeur de fauteuil électrique, voir devis :

Edition_Devis_batteries_HMS_241012.jpg

Ce sont des batteries génériques de seulement 70 Ah et la garantie descend à six mois. La différence de prix est de : Seulement, les premières batteries ne peuvent être achetées qu'auprès d'un distributeur spécialisé de batteries, alors que dans le deuxième cas, c'est un fournisseur de matériel médical qui les vend. Donc, la CPAM de la Vienne ne peut pas prendre en charge le changement des batteries pour des batteries d'origine, mais pour du matériel de seconde zone. Voici les documents :

Refus_prise_en_charge_changement_batteries_261012.jpg

2012 nov. 23

Mon matelas Nimbus II

C'est un matériel que j'avais acheté pour mon installation à domicile, en raison de ma fragilité cutanée liée à ma tétraplégie. Il avait fait l'objet d'une prescription médicale :

Prescription_du_matelas_nimbus_II_031199.jpg

Le devis :

Devis_matelas_Nimbus_II_011099.jpg

La facture :

Facture_achat_matelas_Nimbus_II_031199.jpg

La prise en charge partielle :

Dossier_achat_Nimbus_II_et_pris_en_charge_partielle_1999_Page_5.jpg

Aujourd'hui, une révision est nécessaire. En effet, ce matériel fonctionne depuis plus de 13 ans. Voici le devis :

Devis_reparation_Nimbus_210812.jpg

la CPAM de la Vienne refuse toute prise en charge même partielle de la révision :

Refus_prise_en_charge_reparation_Nimbus_261012.jpg

Je conteste cette décision :

Lettre_Cpam_contestation_Nimbus_101112.jpg

2012 sept. 25

La décision de la CPAM de la Vienne

Enfin, j'accueille avec soulagement cette décision. Mais combien de souffrance pour obtenir ce résultat… Je vous remercie Monsieur le médecin conseil.

Decision_CPAM_de_la_Vienne_240912.jpg

2012 avr. 13

Ma position de travail

J'avais "inventé" cette position de travail lors de l'intervention chirurgicale de 2007 pour mon ischion gauche, et j'y ai régulièrement recours depuis, lorsque l'état cutané de mon postérieur le nécessite. Oui, la fonte musculaire due à ma tétraplégie m'affaiblit de jour en jour, inexorablement... Mais j'ai besoin de continuer à travailler pour témoigner.

Vue de face :

P1010141.JPG, mar. 2020

Vue de dos :

P1010140.JPG, mar. 2020

2012 avr. 12

Pour les élections présidentielles 2012, question de société : Handicaps

J'étais interviewé par France 3 à ce sujet, voici la vidéo :

Questions_Handicaps.avi

2012 avr. 10

Soirée – débat : la tentation de l’euthanasie, le 10 avril 2012

Je témoignerai à cette soirée débat contre l'euthanasie.

affiche-Poitiers-V3.pdf

- page 1 de 5