Jérôme GAUDINAT

Témoignage Handicap et hospitalisation: le sentiment d'être en trop Par Jérôme Gaudinat | Président de Dominer son handicap | 21/08/2008 | 10H19

Le 18 août 1996, j’ai été victime d’un accident de la circulation qui m’a rendu tétraplégique. Après un parcours hospitalier et de réadaptation d’une durée fort longue, j’ai regagné un nouveau domicile le 3 novembre 1999.

Depuis cette date, je vis avec deux auxiliaires de vie qui alternent leur présence à mes cotés pour remplacer mes bras et mes jambes. J’ai fonctionné sous contrat de mandat avec la Mutualité française Vienne (en étant particulier employeur parce que c’était la solution la moins onéreuse, même si elle m’exposait davantage) jusqu’à la fin de l’année 2005. La Mutualité à mis fin à ce contrat car je dénonçais leur insuffisance en écrivant que ses interventions me mettaient en danger de mort (la personne compétente qui m’était envoyée pour remplacement étant bien souvent la première venue -j’y ai laissé un fémur, une tête humérale et un arrachage de sonde urinaire).

Les congés ont toujours représenté une difficulté de recrutement ainsi que les arrêts maladie, d’une part en raison du manque de personnes qualifiées y compris en essayant de recruter par les sociétés d’intérim. Par impossibilité de rester seul chez moi, je me résignai alors à prendre le chemin du CHU pour y effectuer des hospitalisations dites pour hébergement (soixante-trois jours en 2002, trois jours en 2003, zéro en 2004 et quarante-trois jours en 2005).

Une assistance permanente difficile à financer

Cela s’entend très souvent comme hospitalisation minimaliste : peu de souci de mes escarres, pas de soins de kinésithérapie, en fonction des services fréquentés ainsi, le sentiment d’être en trop et isolement familial et social complet. De plus cela implique la cessation immédiate de mes activités dont vous avez en partie connaissance (notre rencontre le 11 décembre 2006 à la DDRASS de Poitiers).

Depuis le début de l’année 2006, je procède seul à mes recrutements. J’y ai gagné en efficacité. Pour l’année 2006, aucun jour d’hospitalisation pour hébergement, vingt-neuf en 2007 et sept cette année. Par contre, j’y consacre une trop grande partie de mon temps et suis moins disponible pour mon engagement au service du Handicap.

L’année dernière, le directeur général du CHU a demandé à la CPAM de la Vienne, puis à la DISS de financer ces séjours. Face à leur refus, un courrier daté du 6 juin dernier m’a été expédié, m’informant de la facturation de mon prochain séjour pour hébergement.

La tétraplégie dont je suis atteint nécessite l’assistance de personnes compétentes pour tous les actes et gestes de la vie quotidienne, vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Cette atteinte est classée dans les affections de longue durée par la CNAM, par conséquent, comment un service administratif d’un CHU peut-il arbitrer sur des hospitalisations médicales ou d’hébergement ? En cas de carence d’aide m’imposant l’impossibilité de rester chez moi, à défaut d’autre possibilité locale, il me semble logique de pouvoir compter sur le CHU pour lui demander l’hospitalité et la continuité de mes soins dans les meilleures conditions possibles. D’ailleurs combien de personnels hospitaliers et d’étudiants soignants ont ainsi pu découvrir la tétraplégie ?

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tanagra92 | x 10H52 21/08/2008

Bonjour, Je pense avoir compris votre problématique, toutefois j’ai une question subsidiaire : le souci n’est-il pas que ce soit un CHU qui vous « héberge » à certaines périodes ? Ce que je veux dire : est-ce que d’autres structures ne seraient pas plus adaptées ? si elles existent (ce que j’ignore) … Quant au recrutement des aides à domicile effectivement c’est la loterie du très bien au pire (ou inversement), problème de formation ?? 2 vote(s) » Sélectionner

Mathieu_7-7 | étudiant éducateur spécialisé, participe... 09H26 23/08/2008

Il existe des structures addaptées de type milieu ordinaire et soins à domicle. Vous pouvez saisir la MDPH de votre département qu iest cencée vous orienté vers ces établissements. Mais c’est nouveau, ce n’est pas encore très ben balisé partout… 0 vote » Sélectionner

ydcl 12H24 21/08/2008

Je comprends parfaitement votre problème. Moi-même étant handicapé moteur. Il y en a marre que les gens (surtout les médecins !), nous prennent pour des handicapés mentaux ! Ajouter l’incompétence à notre handicap, c’est criminel ! 9 vote(s) » Sélectionner

minuit | en transit 13H14 21/08/2008

Tanagra a raison, ce n’est pas aux services de soins court séjour des CHU de vous prendre en charge… Le problème chronique d’engorgement des services hospitaliers est toujours le même: il n’y a pas suffisamment de services de moyen et long séjours, qui me semblent plus adaptés à votre cas, ce qui entraîne des hospitalisations de parfois plus d’un mois, juste pour attente d’une structure de soins de suite. En aigu, des patients attendent des places, parfois pour des chimiothérapies urgentes, parce qu’il n’y a pas de lit disponible. 7 vote(s) » Sélectionner

virginie78 14H01 21/08/2008

J’ai fait une hémiplégie temporaire. 18 ans après, je faits toujours plus ou moins de la rééducation. Seule.

Un handicap est un désherbant social, çà trie toutes vos relations. Impitoyable.

J’ai toujours caché que j’ai des soucis neurologiques. Pas de dossier médical, pas de dossier COTOREP, etc. On m’avais expliqué à l’époque, à l’inspection du travail que c’était la condition pour que je trouve du travail ! Maintenant, je commence à en parler.

Malgrés quelques efforts ici et là fournis par des pouvoirs publics, je reste persuadée qu’il ne fait pas bon d’être handicapé en France.

Nous n’avons pas le droit d’être fragile, faible, diminué, ou dont l’efficacité peut être aléatoire.

Ce n’est pas facile de trouver du personnel médical compétant dans le domaine concerné, il y a beaucoup de passivité, manque de motivation, de renoncement à chercher une solution. Le mot solidarité a du mal à survivre. L’handicap est un « désenjeu » économique. Alors il est mis sur la touche.

Les hopitaux sont de plus en plus dirgigés comme une entreprise privé. Faut que les actes médicaux rapportent. Alors il conviendrait de voir si l’auteur de cet article peut être rentable ou pas pour un CHU. 9 vote(s) » Sélectionner

tanagra92 | x 14H33 21/08/2008

Au delà de la gestion des soins (et au risque d’être hors sujet désolée Jérôme), le problème crucial n’est-il pas cette phrase de Virginie : « Un handicap est un désherbant social, çà trie toutes vos relations. Impitoyable. » 3 vote(s) » Sélectionner

Homer555 | travailleur plus qui à gagné moins 16H34 21/08/2008

Non, le vrai problème tiens dans cette phrase, et pour les valides aussi:

Nous n’avons pas le droit d’être fragile, faible, diminué, ou dont l’efficacité peut être aléatoire.

Dans la société actuelle, si vous n’êtes pas capable d’apporter une productivité maximum, si vous n’avez pas les même mœurs sociales, alors vous êtes considéré comme un poids, une gêne. Non seulement dans le milieu du travail, mais aussi dans le contexte social (pas de sport, peu d’activités). Cela concerne aussi les valides, parce que ça vaut pour les dépressif ou même les timides, tout ce qui ne rentre pas dans le moule. En lisant ce texte, j’ai l’impression que le but de l’hôpital est de remettre sur pied le plus vite possible les personnes qui pourrons apporter de la production, de l’argent à la société. En schématisant, ceux qui on encore un espoir de servir. Mais la phrase de Virginie l’explique mieux que moi. 10 vote(s) » Sélectionner

tanagra92 | x 16H45 21/08/2008

Point de vue intéressant Homer, Jérôme qu’en pensez-vous ??? 2 vote(s) » Sélectionner

Servais-Jean | Psychanaliste orphelin 18H42 21/08/2008

Sachant que la société actuelle demande une rentabilité maximum (travailler plus pour gagner plus) il est évident que les handicapés, retraités, chômeurs et autres improductifs sont des poids morts et que si cela était possible leur cas serait déjà réglé. Le passé nous en a donné des exemples et l’avenir est bien sombre en voyant les textes de lois que nous concocte le gouvernement. Dans cette société les faibles sont traités avec le moins de moyens possible car il convient de réserver la richesse à la jouissance de quelques élites. A un sportif de haut niveau capable de faire gagner beaucoup d’argent les hôpitaux n’ont pas peur de multiplier les opérations extrêmement coûteuses pour les remettre en circuit (parfois plus de 30 opérations sont nécessaires). Pour un quidam il sera fait le strict minimum. La seule solution à ce problème se trouve dans un changement d’orientation de la société mais il semble au vu des résultats des dernières élections présidentielles et législatives que le peuple français n’y soit pas encore préparé. 6 vote(s) » Sélectionner

Eric citoyen | "Casse ta tv" c'est ta seule chance ! 19H38 21/08/2008

Bonjour,

Je suis de tout coeur avec toi !!!

C’est peut être bateau (ou nul) de dire cela mais j’en tape surtout que je le pense.

Ceci dit le problème du handicap ne sera jamais résolu tant que nous seront dans la société du spectacle.

Les politiques sont aux abonnés absents .

Je me souviens de l’année du handicap … des mesures prioritaires pour les handicapés … l’emploi et les handicapés … maintenant les réformes … et patati et patata .

De pire en pire … jamais un mieux … toujours de trop.

Avec SARKOZY et FILLON le pire est devant nous .

J’arrête j’ai les boules

Eric

http://monmulhouse.canalblog.com/ 6 vote(s) » Sélectionner

Janine Thombrau 21H16 21/08/2008

On pourrait éviter de caricaturer le « handicapés mentaux » … Voir plus bas… Ce n’est pas parce qu’ils sont déficients que … C’est comme lorsqu’on dit que le gouvernement est autiste !!!!!!!

Et pour revenir au débat… Un vraie … Histoire vraie…

RENCONTRE

IL est rentré dans la chambre, comme ça, sans s’annoncer, naturellement.

IL paraissait immense, nimbé d’une blouse blanche et auréolé de sérieux.

Derrière LUI, une cohorte de petits poussins pépiant en sourdine, picorant des informations, quémandant une reconnaissance, un regard, déroulant un tapis imaginaire riche de servilité.

Le brouhaha du couloir aurait dû m’avertir, mais je n’y avais pas fait attention.

IL parla de la chose qui était dans le lit, mais ce n’était pas moi…

IL pointa son doigt dans ma direction, mais ce doigt me traversa comme du vide …je n’étais pas là… IL employa plein de mots savants, mais ce n’était pas pour moi …

IL prit un dossier et les poussins devinrent petits singes…

Ils tournèrent les pages avec curiosité, marmonnant des mots de sectes, regardant mon oreiller avec science et componction.

IL fit un signe de la tête et ils repartirent sans un mot de plus.

IL ne m’avait toujours pas dit « bonjour »… Sa cour, itou.

J’AVAIS ENFIN RENCONTRÉ DIEU. 11 vote(s) » Sélectionner

Marina | Infirmière 21H16 22/08/2008

Janine, bravo pour ce texte. Il devrait être affiché dans toutes les salles de soin. 2 vote(s) » Sélectionner

Dominique THOMAS | réseau alerte libertés 16H39 23/08/2008

Handicapés moteur, mentaux, peu importe ! Ils vivent et sentent, ressentent, entendent, pensent… il ne faudrait pas l’oublier.

M’autorisez-vous à reproduire votre texte pour une brochure de présentation d’une conférence intitulée « Nos politiques de soutien aux personnes handicapées sont-elles fraternelles ? ». Nous faisons cela dans le cadre d’une association nouvellement créée dans le Var, qui s’appelle Cultures et Fraternité. Si cela vous intéresse, répondez moi par mail. 0 vote » Sélectionner

albert prékère | pouet-pouet 14H53 22/08/2008

Derrière la question de la capacité médicale à prendre en charge la maladie, le handicap…il y a, et il y aura toujours, notre capacité sociale à vivre AVEC ceux qui sont malades ou handicapés. Les plus grands progrès scientifiques, technologiques ne nous épargnerons jamais de notre responsabilité à tous : combien sommes-nous, en dehors des professionnels, à être capable de partager, ne serait-ce qu’un peu de temps, avec qqu’un qui souffre d’un handicap, d’une maladie lourde ? Il faut souvent attendre de rencontrer la réalité de la maladie pour se rendre compte de cela. Et même quand il s’agit de proches, nous nous rendons compte, souvent trop tard, que notre disponibilité était bien fragile, que nous attendions des choses des instituions médicales et sociales qu’elles ne pouvaient nous donner. Ces questions, me semble-t-il, doivent nous peut-être nous aider à comprendre pourquoi la relation avec le médecin (hospitalier souvent) est si difficile…Pourquoi le pouvoir du médecin est-il si fort ? Peut-être quelques médecins évoqueront-ils ici une impuissance qui me semble-t-il doit être partagée… 1 vote » Sélectionner

Phil2922 | Retraite invalidité 17H37 22/08/2008

Fin mars, 35 000 personnes handicapées et accompagnateurs manifestaient à Paris pour voir l’AAH (Allocation Adulte Handicapé) nettement revalorisée. Cette manif était faite à l’appel de l’Association « Ni pauvres, ni soumis » et de nombreuses associations de malades handicapés. Résultat des courses, l’AAH va être de 642 euros par mois en Septembre…

Quand on pense à tout l’argent gaspillé dans le militaire…LAMENTABLE…!

http://phil195829.overblog.com 2 vote(s) » Sélectionner

Nébuleuse | Ras les Antennes 19H41 22/08/2008

Je regrette qu’il n’y ait pas plus d’interventions sur ce fil… Seulement beaucoup de lecture et on passe son chemin ! Nous ne sommes plus dans un monde de solidarité, la « mutuelle » devait remplacer, mais les « mains » et les « pieds » manquent, peut être aussi les « têtes »… Avant, il y avait toujours quelqu’un à la maison, il y avait la famille, oncles, tantes et autres… Si je comprends bien, la « Mutualité » (comme elle s’appelle) a dénoncé votre contrat, parce que vous dénonciez ses « insuffisances », voir « incompétences »… N’avez-vous pu rien faire à son encontre ? Un contrat dans ce cas de figure ne se dénonce pas aussi facilement… Trop facile !!! 1 vote » Sélectionner

vol19 | awash 20H36 22/08/2008

La sottise de ces administrations est parfois sans limites…

Par contre, le journal Ouest-France a relaté l’expérience sur Rennes de deux jeunes femmes tétraplégiques (il me semble) qui ont fait le choix de partager un appartement et toute la gestion administrative des aides. Elles auraient pu avec cette synergie, constituer un réseaux d’aides et au niveau des moyens s’en sortir beaucoup mieux et avoir la possibilité de sortir assez souvent. Leur problème était davantage la faiblesse de leur budget culture.

Il existe aussi des dispositifs d’aides diverses départementales et municipales, des associations et à ce titre toutes les villes ne se valent probablement pas. 1 vote »