Après une aussi longue absence, je me devais, pour le moins, de vous en fournir l’explication.
En premier lieu, je voudrais vous rassurer car je n’ai pas cédé à la tentation de quelque occupation à la mode, mais j’ai connu de bien pénibles épreuves auxquelles un homme puisse être confronté au cours de son existence. J’ai commencé par être en proie à de multiples infections urinaires, une vingtaine au moins, provoquées par la mauvaise élimination de mes urines en raison de l’insuffisance d’un stent qui maintenait le sphincter de ma vessie ouvert. Alors, il a été pratiqué au cours du mois de février 2014, une sphinctérotomie pour permettre de pallier à ce dysfonctionnement. J’ai ensuite été la cible d'une embolie pulmonaire suivie de l'attaque d’un lymphome T, le plus violent des deux types de cette maladie et qui a nécessité 28 mois de chimiothérapie pour en venir à bout. Je vous concède volontiers qu’il s’agit certes, de ce que l’on dit être un cancer propre, mais j’avoue que les crises de nausées engendrées par son traitement en sont tout aussi féroces, et que la perte de poids consécutive liée à la dénutrition, est tout aussi sévère. Puis, j’ai été dans l’obligation de me séparer de ma vessie impliquant la réalisation d’un Bricker en avril 2015. C'est pourquoi j'ai dû beaucoup me reposer pour parvenir à me refaire une santé.
En parallèle à tout ceci, j’ai été victime de ce que j’ai vécu comme un véritable harcèlement de la part du Département de la Vienne. En effet, en cette période d’extrême faiblesse celui-ci me fait convoquer à une audience de la CDAS le 28 novembre 2014, le lendemain de la première séance de chimiothérapie du début de traitement de mon lymphome. Il a ainsi lancé la procédure de recouvrement du soit-disant trop perçu de PCH. J’ai ainsi été contraint à régler une somme très conséquente par voie d’huissier. Je ne peux pas admettre d’être dépossédé de mes moyens financiers car c’est surajouter à mon handicap : je suis tétraplégique devant faire face à de nombreux problèmes de santé et aux dépenses qui y sont associées. Mes éléments sont les suivants :
- La Grande dépendance nécessite un logement adapté dans les moindres détails selon une étude menée par la sociologue Eve Gardien - maître de conférences à l'Université Rennes 2 - qui en montre également d'autres aspects :
Le logement est plus grand en raison des aménagements de la chambre de la personne handicapée. Les auxiliaires de vie doivent en effet disposer d'un espace suffisant pour travailler et le matériel nécessaire s'avère encombrant (fauteuil électrique, lève-personne, coughassis, appareil de VMI, pharmacie, etc).
Le Code du travail impose un lieu de pause pour les salariés. Mais surtout, cela correspond au besoin des personnes dépendantes de bénéficier de moments privés, intimes. Le droit à l'intimité est fortement ancré dans la culture française, depuis plusieurs siècles. Cela nous constitue dans notre identité et en être privé représente une atteinte aux droits de la personne. Les aidants professionnels ne font pas partie de cette vie intime : il faut donc qu'ils puissent se retirer. Une chambre est nécessaire pour que les auxiliaires de vie de nuit puissent se reposer.
Mais ces mètres carrés supplémentaires ont un prix, à l'achat ou à la location. Or, le législateur n'a pas pris en compte ce coût : la prestation de compensation du handicap ne le couvre pas non plus. Cela grève donc le budget des personnes dépendantes.
La facture énergétique, que ce soit la consommation électrique en raison de la nécessité du fonctionnement de nombreux appareils électriques (ordinateur, contrôle d'environnement, fauteuil électrique, appareils respiratoires, etc.) ou en matière de chauffage (par exemple les besoins d'un tétraplégique sont de 23° C l'hiver, en lieu et place du standard de 19° C. Il faut rappeler qu'un tétraplégique ne frissonne pas et donc ne peut se réchauffer par lui-même, il a donc toujours froid.
La présence au quotidien d'auxiliaires de vie entraîne des frais supplémentaires comme recharger le téléphone portable, cuisiner ses propres repas, prendre sa douche, utiliser les toilettes, consultez son ordinateur ou regarder la télévision, etc.
Le passage quotidien de professionnels de santé entraîne des frais supplémentaires comme se laver les mains, utiliser les toilettes, etc.
Pour mettre des chiffres en évidence, on peut considérer que ces dépenses sont équivalentes à la location d'un studio meublé d'environ 20 m², qui sur Poitiers centre-ville se loue de l'ordre de 450 € à 500 € par mois avec 50 € de charges mensuelles. En ce qui concerne le chauffage, chauffer à 23° C engendre un surcoût d'environ 30 % par rapport aux 19° C recommandés.
J’ai recours à l’utilisation des services d’un comptable pour établir les contrats de travail et des feuilles de paye de mes employés parce que le Cesu ne permet pas de le faire avec des contrats basés sur deux taux horaires distincts : heures effectives et heures responsables. Ce service m’est facturé la modique somme de 2000 € par an (sur factures).
Il en résulte que le coût annuel est de l'ordre :
Studio meublé avec charges : de l’ordre 450 € par mois soit 6000 € an. Facture énergétique (+30 %) soit 735 € par an (année 2016). A cela s'ajoute le cout d'un auxiliaire de vie dans le cadre de l'accompagnement à la vie sociale :
Sortie cinéma mensuelle presque 9 € pour la place de l’auxiliaire de vie.
Sortie restaurant mensuelle minimum 30 € pour le repas de l’auxiliaire de vie.
Escapade mensuelle 1 nuit d'hôtel 100 € pour la nuit de l’auxiliaire de vie.
Concert mensuel de 8 à 70 € pour la place de l’auxiliaire de vie.
Prendre un café hebdomadaire au bistro minimum 1,70 € pour l’auxiliaire de vie.
Au total cela représente un budget de l’ordre de 10 000 € par an soit 833,3 € par mois.
Or je vis à mon domicile depuis maintenant plus de 20 ans, ce qui représente une dépense de l’ordre de 200 000 €. Alors, qui doit de l'argent à l’autre ?
Malgré ces turpitudes, je suis heureux de reprendre ce lien avec vous à travers la diffusion de cette lettre.
Je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d’année et une bonne année 2020.
À bientôt le plaisir de vous voir et de vous lire.
