Jérôme GAUDINAT

Voici l'affiche annonçant la journée :

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Témoignage Handicap et hospitalisation: le sentiment d'être en trop Par Jérôme Gaudinat | Président de Dominer son handicap | 21/08/2008 | 10H19

Le 18 août 1996, j’ai été victime d’un accident de la circulation qui m’a rendu tétraplégique. Après un parcours hospitalier et de réadaptation d’une durée fort longue, j’ai regagné un nouveau domicile le 3 novembre 1999.

Depuis cette date, je vis avec deux auxiliaires de vie qui alternent leur présence à mes cotés pour remplacer mes bras et mes jambes. J’ai fonctionné sous contrat de mandat avec la Mutualité française Vienne (en étant particulier employeur parce que c’était la solution la moins onéreuse, même si elle m’exposait davantage) jusqu’à la fin de l’année 2005. La Mutualité à mis fin à ce contrat car je dénonçais leur insuffisance en écrivant que ses interventions me mettaient en danger de mort (la personne compétente qui m’était envoyée pour remplacement étant bien souvent la première venue -j’y ai laissé un fémur, une tête humérale et un arrachage de sonde urinaire).

Les congés ont toujours représenté une difficulté de recrutement ainsi que les arrêts maladie, d’une part en raison du manque de personnes qualifiées y compris en essayant de recruter par les sociétés d’intérim. Par impossibilité de rester seul chez moi, je me résignai alors à prendre le chemin du CHU pour y effectuer des hospitalisations dites pour hébergement (soixante-trois jours en 2002, trois jours en 2003, zéro en 2004 et quarante-trois jours en 2005).

Une assistance permanente difficile à financer

Cela s’entend très souvent comme hospitalisation minimaliste : peu de souci de mes escarres, pas de soins de kinésithérapie, en fonction des services fréquentés ainsi, le sentiment d’être en trop et isolement familial et social complet. De plus cela implique la cessation immédiate de mes activités dont vous avez en partie connaissance (notre rencontre le 11 décembre 2006 à la DDRASS de Poitiers).

Depuis le début de l’année 2006, je procède seul à mes recrutements. J’y ai gagné en efficacité. Pour l’année 2006, aucun jour d’hospitalisation pour hébergement, vingt-neuf en 2007 et sept cette année. Par contre, j’y consacre une trop grande partie de mon temps et suis moins disponible pour mon engagement au service du Handicap.

L’année dernière, le directeur général du CHU a demandé à la CPAM de la Vienne, puis à la DISS de financer ces séjours. Face à leur refus, un courrier daté du 6 juin dernier m’a été expédié, m’informant de la facturation de mon prochain séjour pour hébergement.

La tétraplégie dont je suis atteint nécessite l’assistance de personnes compétentes pour tous les actes et gestes de la vie quotidienne, vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Cette atteinte est classée dans les affections de longue durée par la CNAM, par conséquent, comment un service administratif d’un CHU peut-il arbitrer sur des hospitalisations médicales ou d’hébergement ? En cas de carence d’aide m’imposant l’impossibilité de rester chez moi, à défaut d’autre possibilité locale, il me semble logique de pouvoir compter sur le CHU pour lui demander l’hospitalité et la continuité de mes soins dans les meilleures conditions possibles. D’ailleurs combien de personnels hospitaliers et d’étudiants soignants ont ainsi pu découvrir la tétraplégie ?

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tanagra92 | x 10H52 21/08/2008

Bonjour, Je pense avoir compris votre problématique, toutefois j’ai une question subsidiaire : le souci n’est-il pas que ce soit un CHU qui vous « héberge » à certaines périodes ? Ce que je veux dire : est-ce que d’autres structures ne seraient pas plus adaptées ? si elles existent (ce que j’ignore) … Quant au recrutement des aides à domicile effectivement c’est la loterie du très bien au pire (ou inversement), problème de formation ?? 2 vote(s) » Sélectionner

Mathieu_7-7 | étudiant éducateur spécialisé, participe... 09H26 23/08/2008

Il existe des structures addaptées de type milieu ordinaire et soins à domicle. Vous pouvez saisir la MDPH de votre département qu iest cencée vous orienté vers ces établissements. Mais c’est nouveau, ce n’est pas encore très ben balisé partout… 0 vote » Sélectionner

ydcl 12H24 21/08/2008

Je comprends parfaitement votre problème. Moi-même étant handicapé moteur. Il y en a marre que les gens (surtout les médecins !), nous prennent pour des handicapés mentaux ! Ajouter l’incompétence à notre handicap, c’est criminel ! 9 vote(s) » Sélectionner

minuit | en transit 13H14 21/08/2008

Tanagra a raison, ce n’est pas aux services de soins court séjour des CHU de vous prendre en charge… Le problème chronique d’engorgement des services hospitaliers est toujours le même: il n’y a pas suffisamment de services de moyen et long séjours, qui me semblent plus adaptés à votre cas, ce qui entraîne des hospitalisations de parfois plus d’un mois, juste pour attente d’une structure de soins de suite. En aigu, des patients attendent des places, parfois pour des chimiothérapies urgentes, parce qu’il n’y a pas de lit disponible. 7 vote(s) » Sélectionner

virginie78 14H01 21/08/2008

J’ai fait une hémiplégie temporaire. 18 ans après, je faits toujours plus ou moins de la rééducation. Seule.

Un handicap est un désherbant social, çà trie toutes vos relations. Impitoyable.

J’ai toujours caché que j’ai des soucis neurologiques. Pas de dossier médical, pas de dossier COTOREP, etc. On m’avais expliqué à l’époque, à l’inspection du travail que c’était la condition pour que je trouve du travail ! Maintenant, je commence à en parler.

Malgrés quelques efforts ici et là fournis par des pouvoirs publics, je reste persuadée qu’il ne fait pas bon d’être handicapé en France.

Nous n’avons pas le droit d’être fragile, faible, diminué, ou dont l’efficacité peut être aléatoire.

Ce n’est pas facile de trouver du personnel médical compétant dans le domaine concerné, il y a beaucoup de passivité, manque de motivation, de renoncement à chercher une solution. Le mot solidarité a du mal à survivre. L’handicap est un « désenjeu » économique. Alors il est mis sur la touche.

Les hopitaux sont de plus en plus dirgigés comme une entreprise privé. Faut que les actes médicaux rapportent. Alors il conviendrait de voir si l’auteur de cet article peut être rentable ou pas pour un CHU. 9 vote(s) » Sélectionner

tanagra92 | x 14H33 21/08/2008

Au delà de la gestion des soins (et au risque d’être hors sujet désolée Jérôme), le problème crucial n’est-il pas cette phrase de Virginie : « Un handicap est un désherbant social, çà trie toutes vos relations. Impitoyable. » 3 vote(s) » Sélectionner

Homer555 | travailleur plus qui à gagné moins 16H34 21/08/2008

Non, le vrai problème tiens dans cette phrase, et pour les valides aussi:

Nous n’avons pas le droit d’être fragile, faible, diminué, ou dont l’efficacité peut être aléatoire.

Dans la société actuelle, si vous n’êtes pas capable d’apporter une productivité maximum, si vous n’avez pas les même mœurs sociales, alors vous êtes considéré comme un poids, une gêne. Non seulement dans le milieu du travail, mais aussi dans le contexte social (pas de sport, peu d’activités). Cela concerne aussi les valides, parce que ça vaut pour les dépressif ou même les timides, tout ce qui ne rentre pas dans le moule. En lisant ce texte, j’ai l’impression que le but de l’hôpital est de remettre sur pied le plus vite possible les personnes qui pourrons apporter de la production, de l’argent à la société. En schématisant, ceux qui on encore un espoir de servir. Mais la phrase de Virginie l’explique mieux que moi. 10 vote(s) » Sélectionner

tanagra92 | x 16H45 21/08/2008

Point de vue intéressant Homer, Jérôme qu’en pensez-vous ??? 2 vote(s) » Sélectionner

Servais-Jean | Psychanaliste orphelin 18H42 21/08/2008

Sachant que la société actuelle demande une rentabilité maximum (travailler plus pour gagner plus) il est évident que les handicapés, retraités, chômeurs et autres improductifs sont des poids morts et que si cela était possible leur cas serait déjà réglé. Le passé nous en a donné des exemples et l’avenir est bien sombre en voyant les textes de lois que nous concocte le gouvernement. Dans cette société les faibles sont traités avec le moins de moyens possible car il convient de réserver la richesse à la jouissance de quelques élites. A un sportif de haut niveau capable de faire gagner beaucoup d’argent les hôpitaux n’ont pas peur de multiplier les opérations extrêmement coûteuses pour les remettre en circuit (parfois plus de 30 opérations sont nécessaires). Pour un quidam il sera fait le strict minimum. La seule solution à ce problème se trouve dans un changement d’orientation de la société mais il semble au vu des résultats des dernières élections présidentielles et législatives que le peuple français n’y soit pas encore préparé. 6 vote(s) » Sélectionner

Eric citoyen | "Casse ta tv" c'est ta seule chance ! 19H38 21/08/2008

Bonjour,

Je suis de tout coeur avec toi !!!

C’est peut être bateau (ou nul) de dire cela mais j’en tape surtout que je le pense.

Ceci dit le problème du handicap ne sera jamais résolu tant que nous seront dans la société du spectacle.

Les politiques sont aux abonnés absents .

Je me souviens de l’année du handicap … des mesures prioritaires pour les handicapés … l’emploi et les handicapés … maintenant les réformes … et patati et patata .

De pire en pire … jamais un mieux … toujours de trop.

Avec SARKOZY et FILLON le pire est devant nous .

J’arrête j’ai les boules

Eric

http://monmulhouse.canalblog.com/ 6 vote(s) » Sélectionner

Janine Thombrau 21H16 21/08/2008

On pourrait éviter de caricaturer le « handicapés mentaux » … Voir plus bas… Ce n’est pas parce qu’ils sont déficients que … C’est comme lorsqu’on dit que le gouvernement est autiste !!!!!!!

Et pour revenir au débat… Un vraie … Histoire vraie…

RENCONTRE

IL est rentré dans la chambre, comme ça, sans s’annoncer, naturellement.

IL paraissait immense, nimbé d’une blouse blanche et auréolé de sérieux.

Derrière LUI, une cohorte de petits poussins pépiant en sourdine, picorant des informations, quémandant une reconnaissance, un regard, déroulant un tapis imaginaire riche de servilité.

Le brouhaha du couloir aurait dû m’avertir, mais je n’y avais pas fait attention.

IL parla de la chose qui était dans le lit, mais ce n’était pas moi…

IL pointa son doigt dans ma direction, mais ce doigt me traversa comme du vide …je n’étais pas là… IL employa plein de mots savants, mais ce n’était pas pour moi …

IL prit un dossier et les poussins devinrent petits singes…

Ils tournèrent les pages avec curiosité, marmonnant des mots de sectes, regardant mon oreiller avec science et componction.

IL fit un signe de la tête et ils repartirent sans un mot de plus.

IL ne m’avait toujours pas dit « bonjour »… Sa cour, itou.

J’AVAIS ENFIN RENCONTRÉ DIEU. 11 vote(s) » Sélectionner

Marina | Infirmière 21H16 22/08/2008

Janine, bravo pour ce texte. Il devrait être affiché dans toutes les salles de soin. 2 vote(s) » Sélectionner

Dominique THOMAS | réseau alerte libertés 16H39 23/08/2008

Handicapés moteur, mentaux, peu importe ! Ils vivent et sentent, ressentent, entendent, pensent… il ne faudrait pas l’oublier.

M’autorisez-vous à reproduire votre texte pour une brochure de présentation d’une conférence intitulée « Nos politiques de soutien aux personnes handicapées sont-elles fraternelles ? ». Nous faisons cela dans le cadre d’une association nouvellement créée dans le Var, qui s’appelle Cultures et Fraternité. Si cela vous intéresse, répondez moi par mail. 0 vote » Sélectionner

albert prékère | pouet-pouet 14H53 22/08/2008

Derrière la question de la capacité médicale à prendre en charge la maladie, le handicap…il y a, et il y aura toujours, notre capacité sociale à vivre AVEC ceux qui sont malades ou handicapés. Les plus grands progrès scientifiques, technologiques ne nous épargnerons jamais de notre responsabilité à tous : combien sommes-nous, en dehors des professionnels, à être capable de partager, ne serait-ce qu’un peu de temps, avec qqu’un qui souffre d’un handicap, d’une maladie lourde ? Il faut souvent attendre de rencontrer la réalité de la maladie pour se rendre compte de cela. Et même quand il s’agit de proches, nous nous rendons compte, souvent trop tard, que notre disponibilité était bien fragile, que nous attendions des choses des instituions médicales et sociales qu’elles ne pouvaient nous donner. Ces questions, me semble-t-il, doivent nous peut-être nous aider à comprendre pourquoi la relation avec le médecin (hospitalier souvent) est si difficile…Pourquoi le pouvoir du médecin est-il si fort ? Peut-être quelques médecins évoqueront-ils ici une impuissance qui me semble-t-il doit être partagée… 1 vote » Sélectionner

Phil2922 | Retraite invalidité 17H37 22/08/2008

Fin mars, 35 000 personnes handicapées et accompagnateurs manifestaient à Paris pour voir l’AAH (Allocation Adulte Handicapé) nettement revalorisée. Cette manif était faite à l’appel de l’Association « Ni pauvres, ni soumis » et de nombreuses associations de malades handicapés. Résultat des courses, l’AAH va être de 642 euros par mois en Septembre…

Quand on pense à tout l’argent gaspillé dans le militaire…LAMENTABLE…!

http://phil195829.overblog.com 2 vote(s) » Sélectionner

Nébuleuse | Ras les Antennes 19H41 22/08/2008

Je regrette qu’il n’y ait pas plus d’interventions sur ce fil… Seulement beaucoup de lecture et on passe son chemin ! Nous ne sommes plus dans un monde de solidarité, la « mutuelle » devait remplacer, mais les « mains » et les « pieds » manquent, peut être aussi les « têtes »… Avant, il y avait toujours quelqu’un à la maison, il y avait la famille, oncles, tantes et autres… Si je comprends bien, la « Mutualité » (comme elle s’appelle) a dénoncé votre contrat, parce que vous dénonciez ses « insuffisances », voir « incompétences »… N’avez-vous pu rien faire à son encontre ? Un contrat dans ce cas de figure ne se dénonce pas aussi facilement… Trop facile !!! 1 vote » Sélectionner

vol19 | awash 20H36 22/08/2008

La sottise de ces administrations est parfois sans limites…

Par contre, le journal Ouest-France a relaté l’expérience sur Rennes de deux jeunes femmes tétraplégiques (il me semble) qui ont fait le choix de partager un appartement et toute la gestion administrative des aides. Elles auraient pu avec cette synergie, constituer un réseaux d’aides et au niveau des moyens s’en sortir beaucoup mieux et avoir la possibilité de sortir assez souvent. Leur problème était davantage la faiblesse de leur budget culture.

Il existe aussi des dispositifs d’aides diverses départementales et municipales, des associations et à ce titre toutes les villes ne se valent probablement pas. 1 vote »

Introduction

Il y a 10 ans, j'ai été confronté à un événement banal qui m'a amené à vivre une histoire extraordinaire en me faisant basculer dans un autre monde. Vous allez certainement me trouver bien prétentieux de prendre ainsi la parole pour vous raconter mon histoire mais, c'est bien parce que celle-ci peut arriver à chacun d’entre vous qu'elle vous concerne et m'autorise à vous la conter.

Il était une fois … un homme

I l était une fois, le 18 août 1996. Ce jour-là, j’ai été victime d'un accident de la circulation. Après une très belle journée passée en famille avec des amis au bord du lac d’Aiguebelette, près de Chambéry, il était prévu que j'accompagne mon ami Pascal au départ des parapentes, sur la montagne de l'Epine, afin qu'il puisse survoler ce lieu féerique.

Je l'ai aidé à prendre son envol puis j'ai repris ma moto pour que l'on puisse se retrouver au terrain d'atterrissage des ailes volantes. Au quatrième virage, un malaise m'a fait perdre le contrôle de ma machine et j'ai terminé ma course dans un chemin forestier encombré de pierres. Quelques instants plus tard, je revenais à moi, gisant face contre terre. Je ne pouvais plus bouger bras et jambes, il m'était difficile de respirer.

Ce fut, alors, l'attente. J'étais confiant car, j'entendais quelques véhicules passer sur la route. J'ai crié pour tenter de me manifester, cependant, aucun d'entre eux ne s'est arrêté. Le bruit des moteurs couvrait celui de ma voix. Avec l'arrivée de la nuit, j'ai commencé à avoir peur. À ce moment, j'ai compris qu’il me faudrait lutter très fort pour rester en vie jusqu'au lendemain matin. J'ai dû gérer mon angoisse, mon stress, la peur de ce qui m'arrivait et le froid, en me calmant au mieux pour me mettre en veille et m'économiser pour rester en vie.

J’ai cru que le moment était venu de mourir mais, je n’ai pu m’y résoudre. Qu’allaient devenir Laurence, notre fils Guillaume et le futur bébé ? Quel serait leur devenir si je n’étais plus là ? Quelle perception allaient-ils avoir de mon départ ? Comment leur dire encore que je les aime ? Quel souvenir allais-je leur laisser ? Quelle opinion allaient-ils se faire de ma disparition ? Fuite devant mes responsabilités ? Suicide ? Accident fortuit ? Quel signe faire ou laisser pour que la vérité soit incontestable ? Comment pourrais-je, Laurence, te faire part de ma détermination, de ma lutte et de mon combat, jusqu’à mon dernier souffle, pour rester en vie.

Je suis alors entré dans une espèce d’état second, tout en conservant cette forme de vigilance qui s'avérera déterminante dans ma survie. Les derniers moments de l’aube s’écoulèrent. De toute façon, je n’avais plus la notion du temps.

La lumière du jour apparut avec le lever du soleil.

Il m’a semblé distinguer un visage au-dessus de moi. Je me suis laissé aller à mon épuisement. Par là même, j’ai confié mon sort à ce visage. J'ai été retrouvé près de 12 heures après mon accident. Je crois pouvoir vous dire que j'étais un homme heureux. Comblé sans le savoir vraiment, comme beaucoup d’entre nous. Passionné dans tout ce j’entreprenais, ma vie était belle, ma vie était pleine, ma vie allait vite. J’étais un homme d’action, un homme de décision, un homme de conviction et un homme de position. Pas vraiment le temps de sortir de mes rails ni de regarder les autres, bref ma vie était bien remplie. Je le ressentais jusque dans mes tripes, ce bonheur. Comment vous expliquer que je me sentais, en quelque sorte, invincible, intouchable, inattaquable dans ma sérénité. J’aimais ma femme, j’aimais celui que nous appelions notre « bébé chou », j’aimais mon travail et ma vie de tous les jours. J’aimais mon engagement dans la vie. Ma force de vie était incroyable. Tout m’était envisageable et me paraissait accessible. Je crois que l’on enviait mon enthousiasme, ma foi en l’homme, ma foi en l’avenir et ma foi en la vie. Mes fils, j’espère être capable de vous transmettre cette énergie et cette foi. Lorsque ceci sera achevé, j’aurai, je crois, accompli mon rôle de père.

Un peu plus tard, je me suis réveillé dans une chambre d'hôpital. Petit à petit, je reconstituai ce qui s'était déroulé. J’étais extrêmement fatigué. J’ai commencé, alors, à reconnaître les miens qui venaient me rendre visite. C'était encore si confus dans ma tête.

Mes périodes d'éveil deviennent de plus en plus longues. C'est la cinquième vertèbre cervicale qui s'est brisée lors de l'accident. Elle a provoqué une importante lésion de la moelle épinière entraînant ma tétraplégie. Je suis un survivant en état de mort imminente. La situation est tellement grave que je suis transféré à l'hôpital de la Croix Rousse à Lyon où il y a un service spécialisé très pointu pour les détresses respiratoires. J’y fais la connaissance de Bernard, kinésithérapeute, qui m’y prend en charge. Ce grand gaillard extraordinaire va permettre mon rétablissement physique. En cette fin d'année 1996, il va s'opposer aux médecins qui veulent m'opérer pour enlever la base de mon poumon gauche. Après trois semaines de travail acharné, j’ai enfin pu respirer mieux et mon poumon a été sauvé. Avec lui, j'ai également appris à m'asseoir dans mon lit, puis dans un fauteuil. Cela va me permettre d'aller à la rencontre de mon fils Lucas qui est né le 13 janvier 1997. Fin mars, ma femme Laurence me quitte. C’est ma mère qui a appris à Lucas à me dire « papa ». Puis, en avril, ce furent les retrouvailles avec Guillaume. Moment ô combien émouvant. Au loin, il m’a reconnu et s'est écrié : « papa, papa, papa ! »... J’étais enveloppé dans un drap jaune pour cacher ce corps qui ne répondait plus. Nous avons échangé un baiser. Quel bonheur !

J'avais emprunté un tunnel bien étroit et bien sombre, dont je ne voyais pas l'issue, moi qui étais et suis toujours un claustrophobe avéré. Alors je fermais les yeux pour fuir ce douloureux présent et j'imaginais un univers qui me permette, en quelque sorte, de temporiser. Pour m'évader de toute cette horreur, souvent la nuit, je reprenais la moto, le VTT, les escapades en montagne ou bien les skis et je m'offrais des heures de bonheur. Elles en étaient d'autant meilleures qu'elles étaient volées à un environnement quotidien si difficile à supporter. Je rentrais, malgré moi, au petit matin et j'avais bien souvent juste le temps de ranger mes affaires dans le placard avant le passage de l'infirmière.

Je suis maintenant dans une réalité bien sévère et, je n'en n'imagine qu'un morceau. Certes, le milieu clos de l'hôpital m'a protégé et c'était plus que vraisemblablement nécessaire, mais quels manques cela a-t-il créés ? Il y a des parenthèses forcées dont je me passerais bien volontiers. Je ne commence pas encore à mesurer ce que je suis devenu.

À ce moment-là, je n'ai pas d'impression sur ce changement radical de ma vie que représente ma tétraplégie : mon corps est simplement inerte et ne me rappelle pas encore sa présence par d'insoutenables douleurs. Je suis à la fois effrayé et curieux de cette nouvelle perception du monde. A ce moment-là, même si je ne savais de quoi demain serait fait, je me doutais qu’il serait nécessaire de produire un certain effort en me soumettant à un nouvel apprentissage dont je n’imaginais, fort heureusement, ni la difficulté, ni la durée. Cet effort allait être cependant nécessaire pour réintégrer une vie ordinaire. Deux questions revenaient sans cesse à mon esprit : que vais-je devenir, qui vais-je devenir ?

C’est complètement désemparé, angoissé et complètement déstructuré que j’ai débuté mes entretiens avec Michelle, psychologue. Ma situation me demande trop d'énergie et je n'en ai plus. Je n'ai pourtant pas envie de me laisser aller à mourir mais je ne sais pas comment faire plus. Je suis au bout de quelque chose et je ne vois pas ce qu'il peut y avoir après. Ce mélange de torture (souffrance ?) à la fois physique et mentale est difficile, vraiment trop dur à vivre. Michelle a commencé à m'aider à faire le tri dans tout ce que j'exprimais. Patiemment, entretien après entretien, elle a pu commencer à me faire entrevoir qu'il pouvait y avoir une issue au tunnel que j'avais emprunté. Je crois, en fait, qu’il faut réussir une espèce d’alchimie entre l’espoir et la vision d’un retour à la vie ordinaire. C’est ce à quoi il m’a fallu parvenir pour me remobiliser sur un nouveau projet de vie. Même si cela paraît très simple de faire germer l'idée d'un espoir de retour à la vie ordinaire, il faut cependant tout le talent d’une personne de métier et d’expérience, certes, mais également dotée d’une personnalité exceptionnelle.

Après avoir vécu treize mois dans des services de réanimation et de soins intensifs (c’est très long.. trachéotomie, respiration artificielle) ce fut le moment du départ vers le centre de réadaptation de Sainte Foy l’Argentière.

Même si Bernard, ce si merveilleux kiné qui avait cru en moi depuis le départ, en raison du cri, de la main tendue, de l’appel, de la souffrance, de la volonté… au fond de mon regard, m’avait affûté pour que je sois prêt à y bondir hors des starting-blocks, c’était une étape périlleuse, en raison de ma grande fragilité pulmonaire. Je découvrais une autre vie. J’étais moins souvent alité. En plus des activités avec les kinés, j’ai commencé à en pratiquer d’autres avec un ergothérapeute. C’est ainsi que l’on me présenta un ordinateur. J’ai écrit ma première lettre en cette fin d’année 1997. Le médecin qui s’occupait de moi me fit rentrer « chez moi » pour Noël. Ce fut une catastrophe. Les deux heures et demie de voyage ont eu raison de mes forces. J’étais épuisé. Ces deux jours et demi ont été un calvaire tant pour les miens que pour moi. J’avais perdu ma place visible, apparente, ordinaire, ou tout simplement physique, au sein de ma maison. J’étais réduit à mon rôle de blessé, celui qui est à l’hôpital mais qui n’est plus à la maison. D’ailleurs ai-je reconnu vraiment ces murs qui m’avaient fait tant transpirer ?

En juin 1998 on me découvre une fistule entre œsophage et trachée. C’est le passage, maintes fois répété des sondes d’aspiration qui a provoqué cette lésion. Ce fut le retour dans un service de réanimation où l’on annonça, à mon entourage ma fin imminente et inéluctable. Ce fut alors le défilé de ma famille et de mes proches. Contre toute attente, j’intégrai le centre de réadaptation Mangini à Hauteville sur Lompnes, trois mois plus tard. J’ai recommencé à m’alimenter au début de l’année 1999. J’étais, durant cette période, à nouveau nourri par une machine. J’ai beaucoup travaillé avec kinés et ergos. Je préparais ma sortie. Mes parents ont fait un boulot fantastique. Le 1er avril je me suis fait opérer pour fermer le trou béant laissé par l’enlèvement de ma canule en ce début d’année. Je retrouvai ma voix, ma vraie voix comme avant. Le 26 mai fut l’occasion de mon premier repas au restaurant. J’avais organisé cette petite fête pour remercier les kinés et les ergos.

Durant l’été, j’ai séjourné trois semaines dans notre maison de Loisieux, en Savoie.

Après l’espoir suscité par les résultats encourageants d’un travail acharné et forcené, guidé par Michelle et Bernard, à l’hôpital de la Croix Rousse, je sombre dans le plus profond des désespoirs lors de mon passage obligé dans ces deux centres de réadaptation. Putain de vie collective dans ces rafiots rassemblant des gens cassés, paniqués, broyés, perdus, usés, désabusés, repliés sur eux-mêmes et attendant désespérément un lendemain qui chante ou, parfois, n’attendant même plus rien. Personne, non, personne ne peut imaginer ni la souffrance ni la désespérance de la vie à bord de ces navires. Quelle tristesse ! Nous sommes tous plongés dans notre individualité de douleur, de solitude, de souffrance, de remise en question et de manque affectif. C’est le radeau de la Méduse à l’échelle d’une Société et non plus à celle d’un trois-mâts. Devenir tétraplégique m’aurait été tellement moins difficile s’il n’y avait eu ce passage obligé dans ces établissements où j’ai été contraint d’attendre le rythme des autres pour apprendre à mener une parodie de vie au rabais, pris au piège de ma dépendance. Nous y étions à l’abri de cette Société à laquelle nous appartenions tous et dont nous sommes maintenant exclus. Nous connaissons tous le précieux adage : pour vivre heureux, vivons cachés. Mais lorsque l’on devient handicapé, c’est la Société qui nous cache pour ne pas avoir sous ses yeux ces exclus que nous sommes devenus et qu’elle a produit.

Toujours faire la queue, attendre, attendre encore. Pourquoi le personnel est-il toujours si peu nombreux. C’est encore une question de rentabilité. Je joue ma vie en tentant de construire un « après » et l’on m’oppose une notion de rentabilité.

Lorsque l'homme devient « patient », pourquoi les structures de soins ou assimilées lui imposent-elles une vie encore plus au rabais chaque week-end sous le délicieux prétexte qu'il s'agit d'un week-end et que le week-end, il y a moins de personnel ?

Même si je m’étais battu comme un forcené pour ne pas mourir la nuit de l’accident, si l’on m’avait raconté alors la difficulté et la longueur de mon parcours de rétablissement, je ne sais si je n’aurais pas alors été tenté par le chant des sirènes ? Aurait-on pu alors m’en vouloir de choisir la voie de la facilité ? Mais, est-ce facile de décider de mourir ? Même quand tout semble perdu ? N’est-ce pas manquer, momentanément alors, d’une partie de ses capacités de distinction car un raisonnement d’homme permet-il d’accéder volontairement à la mort ? Je me pose, aujourd’hui, toujours la question sans parvenir vraiment à y répondre. Peut-être puis-je comprendre des personnes très âgées, qui, trop en décalage avec la vie préfèrent partir de leur propre volonté car ce n’est pas facile de vivre à côté de notre Société. J’en veux pour preuve la quantité d’efforts à fournir pour y refaire sa place en tant que personne handicapée. Je comprends aussi des personnes comme Vincent Humbert. Quel type d’espoir de vie aurait-il pu avoir ? Sous condition d’une vision d’un « après l’accident », la vie, même mutilée, peut s’imaginer et se construire. Après, seulement après, je me suis rendu compte qu’elle valait le coup d’être vécue. Cependant, il persiste des jours bien difficiles où l’horizon se bouche de façon inquiétante. Alors, affronter ou ne pas affronter, est-ce alors le vrai courage ou une simple faiblesse plus ou moins consciente ? Non, la vie ne doit pas se réduire à un épisode de consommation entre une naissance trop souvent mise en scène, et une fin programmée.

J'ai commencé à préparer mon retour à la vie ordinaire dès le début de l'année 1999. C'est comme cela que j'ai découvert que l'informatique serait un moyen indispensable à une personne handicapée comme moi.

Le 3 novembre je suis arrivé à Poitiers après une heure de vol depuis Lyon. J'ai pu alors découvrir l'appartement que mes parents avaient longuement cherché, puis déniché pour moi. C'était un petit trois pièces. Dans la première chambre il y a un lit médicalisé. Dans la seconde un matelas par terre pour l’auxiliaire de vie, dans la cuisine le vieux réfrigérateur laissé par la propriétaire précédente et le camping gaz que mes parents me prêtaient. Pour finir, dans le séjour, mon ordinateur, mon canapé et un tas de cartons dans lesquels avaient été entassées mes affaires personnelles. C'est dans ce contexte matériel que je vais reprendre le cours de ma vie, à trente-sept ans.

Maintenant mon état de santé est très satisfaisant. Mille fois merci à celles et ceux qui m’ont permis d’être là aujourd’hui. Cet évènement m’a beaucoup fatigué physiquement. Le fait de perdre mon corps, même s’il m’a transformé, ne fait pas de moi un « sous-homme », ni pour autant un « surhomme ». Aujourd’hui je me pose encore beaucoup de questions. Je revendique mon statut d’homme et non pas celui d’une personne dite en situation de handicap. On dit de moi que j’ai réussi mon « come back ». Pour moi, il ne pouvait en être autrement.

J'ai envie de tout. J’ai envie de rattraper le temps perdu. Je suis à nouveau gourmand de la vie. Cependant, l’horloge de ma vie tourne bien trop rapidement.

Ce que je vis depuis dix ans maintenant, me donne à comprendre beaucoup de choses sur le fonctionnement de notre Société qui, insuffisamment adaptée, me renvoie à un statut d’handicapé devant adopter une vie au rabais. Je me bats de toutes mes forces pour ne pas la quitter, pour qu’elle ne me lâche pas, pour que nous gardions, elle et moi un lien acceptable.

Maintenant que vous savez combien il est difficile de devenir une personne handicapée, je vous invite à réfléchir sur la prise de risque, spécialement en ce qui concerne la conduite routière. Mettez toujours dans la balance ce que je viens de vous dire.

Sachez écouter, voir, sentir, toucher, penser, analyser, réfléchir, puis parler avec votre cœur. Sachez vous respecter et vous aimer les uns les autres et sachez vous respecter et vous aimer vous-même.

Je vous remercie de votre écoute et de votre attention.

Ce que le patient a à vous dire…

Il est environ 8h30, ce 19 août 1996. Je viens enfin d’être retrouvé. Le SMUR arrive sur les lieux accompagné de l’ambulance des sapeurs-pompiers. C’est alors le premier bilan : je suis inconscient, mon pouls bat faiblement, la température de mon corps est descendue à 32° C et je présente très certainement une atteinte médullaire. Avec moult précautions je suis installé dans un matelas coquille, puis dans l’ambulance. C’est le transfert à l’hôpital de Chambéry. Les échanges radio font état d’une situation désespérée. Tout doit être prêt à mon arrivée pour tenter de sauver ma vie. Les urgences sont sur le pied de guerre. Il n’y a pas un instant à perdre. Bien que tout le monde soit rodé, il règne une certaine tension. Chacun effectue ce qu’il a à faire. C’est aussi la routine. Après avoir pratiqué les soins d’urgence, l’équipe fait le nécessaire pour me réchauffer. En soirée, je serais transféré vers un service de neurochirurgie au CHR Nord de Grenoble pour réduire la fracture de ma cinquième vertèbre cervicale qui s’est brisée pendant l’accident : je suis tétraplégique. Un mois après mon accident, en raison de l’apparition d’une infection pulmonaire, je suis trachéotomisé. Le respirateur permettra une meilleure ventilation. Je commencerai à reprendre conscience un mois et demi après l’accident.

Je crois pouvoir vous dire que j’étais un homme heureux. Comblé sans le savoir vraiment, comme beaucoup d’entre nous. Passionné dans tout ce que j’entreprenais, ma vie était belle, ma vie était pleine, ma vie allait vite. J’étais un homme d’action, un homme de décision, un homme de conviction et un homme de position. Pas vraiment le temps de sortir de mes rails ni de regarder les autres, bref ma vie était bien remplie. Je le ressentais jusque dans mes tripes, ce bonheur. Comment vous expliquer que je me sentais, en quelque sorte, invincible, intouchable, inattaquable dans ma sérénité. J’aimais ma femme, j’aimais celui que nous appelions notre « bébé chou », j’aimais mon travail et ma vie de tous les jours. J’aimais mon engagement dans la vie. Ma force de vie était incroyable. Tout me semblait accessible et tout me paraissait envisageable. Je crois que l’on enviait mon enthousiasme, ma foi en l’homme, ma foi en l’avenir et ma foi en la vie. Mes fils, j’espère être capable de vous transmettre cette énergie et cette foi. Lorsque ceci sera achevé, je crois que j’aurais accompli mon rôle de père.

Ma situation respiratoire se dégradant beaucoup, je suis transporté vers une unité spécialisée dans les détresses pulmonaires, le CIR de la Croix Rousse à Lyon. J’y fais la connaissance de Bernard, kinésithérapeute, qui m’y prend en charge comme le ferait n’importe quel thérapeute. Mais ce grand gaillard extraordinaire va permettre mon rétablissement physique.

En cette fin d'année 1996, il va s'opposer aux médecins qui veulent m'opérer pour enlever la base de mon poumon gauche. Après trois semaines de travail acharné, j’ai enfin pu respirer mieux et mon poumon a été sauvé. Avec lui, j'ai également appris à m'asseoir dans mon lit, puis dans un fauteuil. Cela va me permettre d'aller à la rencontre de mon fils Lucas qui est né le 13 janvier 1997. Fin mars, ma femme Laurence me quitte. C’est ma mère qui a appris à Lucas à me dire « papa ». Puis, en avril, ce furent les retrouvailles avec Guillaume. Moment ô combien émouvant. Au loin, il m’a reconnu et s'est écrié : « papa, papa, papa ! »... J’étais enveloppé dans un drap jaune pour cacher ce corps qui ne répondait plus. Nous avons échangé un baiser. Quel bonheur !

J'avais emprunté un tunnel bien étroit et bien sombre, dont je ne voyais pas l'issue, moi qui étais et suis toujours un claustrophobe avéré. Alors je fermais les yeux pour fuir ce douloureux présent et j'imaginais un univers qui me permette, en quelque sorte, de temporiser. Pour m'évader de toute cette horreur, souvent la nuit, je reprenais la moto, le VTT, les escapades en montagne ou bien les skis et je m'offrais des heures de bonheur. Elles en étaient d'autant meilleures qu'elles étaient volées à un environnement quotidien si difficile à supporter. Je rentrais, malgré moi, au petit matin et j'avais bien souvent juste le temps de ranger mes affaires dans le placard avant le passage de l'infirmière.

Je suis maintenant dans une réalité bien sévère et, je n'en n'imagine qu'un morceau. Certes, le milieu clos de l'hôpital m'a protégé et c'était plus que vraisemblablement nécessaire, mais quels manques cela a-t-il créé ? Il y a des parenthèses forcées dont je me passerais bien volontiers. Je ne commence pas encore à mesurer ce que je suis devenu. À ce moment-là, je n'ai pas d'impression sur ce changement radical de ma vie que représente ma tétraplégie : mon corps est simplement inerte et ne me rappelle pas encore sa présence par d'insoutenables douleurs. Je suis à la fois effrayé et curieux de cette nouvelle perception du monde. A ce moment-là, même si je ne savais de quoi demain serait fait, je me doutais qu’il serait nécessaire de produire un certain effort en me soumettant à un nouvel apprentissage dont je n’imaginais, fort heureusement, ni la difficulté, ni la durée. Cet effort allait être cependant nécessaire pour réintégrer une vie ordinaire. Deux questions revenaient sans cesse à mon esprit : que vais-je devenir, qui vais-je devenir ? Mon existence est devenue un enfer. Quelle image puis-je alors encore avoir de moi ? Je suis devenu une espèce de loque. Rien à voir avec l'homme que j'étais il y a quelques mois. En une fraction de seconde, ma vie s'est envolée. Adieu à Guillaume, à Lucas, à Laurence aux autres êtres chers et à moi-même. Je ne suis plus. Désormais une muraille nous sépare. Je me sens comme aspiré par un tourbillon qui me noie en m'engloutissant peu à peu. Je perds pied et je suis trop faible pour résister. Ma fin me parait inéluctable. Il me semblait pourtant avoir fourni le plus grand effort : celui de survivre à la nuit de l'accident. En fait, il n'en est rien. Ma situation me demande trop d'énergie et je n'en ai plus. Je n'ai pourtant pas envie de me laisser aller à mourir mais je ne sais pas comment faire plus. Je suis au bout de quelque chose et je ne vois pas ce qu'il peut y avoir après. Ce mélange de torture à la fois physique et mentale est difficile, vraiment trop dur à vivre. C’est complètement désemparé, angoissé et complètement déstructuré que j’ai débuté mes entretiens avec Michelle, psychologue. Le poids de la solitude qui s'impose à moi est tel que je vois, dans ces entretiens, une opportunité de la rompre et de parler de ma terrible souffrance. C'est le point de départ d'un travail, véritable et conséquent, qui va me permettre de commencer à évacuer cette douleur qui me pèse et me torture depuis l'accident. Ma détresse est en rapport avec l'abîme dans lequel m'a plongé mon accident. Michelle a commencé à m'aider à faire le tri dans tout ce que j'exprimais. Patiemment, entretien après entretien, elle a pu commencer à me faire entrevoir qu'il pouvait y avoir une issue au tunnel que j'avais emprunté. Je crois, en fait, qu’il faut réussir une espèce d’alchimie entre l’espoir et la vision d’un retour à la vie ordinaire. C’est ce à quoi il m’a fallu parvenir pour me remobiliser sur un nouveau projet de vie. Même si cela paraît très simple de faire germer l'idée d'un espoir de retour à la vie ordinaire, il faut cependant tout le talent d’une personne de métier et d’expérience, certes, mais également dotée d’une personnalité exceptionnelle.

Après avoir vécu treize mois dans des services de réanimation et de soins intensifs, ce fut le moment du départ vers le centre de réadaptation de Sainte Foy l’Argentière. Même si Bernard m’y avait affuté pour que je sois prêt à y bondir hors des starting-blocks, c’était une étape périlleuse, en raison de ma grande fragilité pulmonaire. Je découvrais une autre vie. J’étais moins souvent alité. En plus des activités avec les kinés, j’ai commencé à en pratiquer d’autres avec un ergothérapeute. C’est ainsi que l’on me présenta un ordinateur. J’ai écrit ma première lettre en cette fin d’année 1997. Le médecin qui s’occupait de moi me fit rentrer « chez moi » pour Noël. Ce fut une catastrophe. Les deux heures et demie de voyage ont eu raison de mes forces. J’étais épuisé. Ces deux jours et demi ont été un calvaire tant pour les miens que pour moi. J’avais perdu ma place visible, apparente, ordinaire, ou tout simplement physique, au sein de ma maison. J’étais réduit à mon rôle de blessé, celui qui est à l’hôpital mais qui n’est plus à la maison. D’ailleurs ai-je reconnu vraiment les murs de cette maison qui m’avait apporté tant de bonheur, mais aussi fait tant transpirer ?

En juin 1998 on me découvre une fistule entre œsophage et trachée. C’est le passage, maintes fois répété des sondes d’aspiration qui a provoqué cette lésion. Ce fut le retour dans un service de réanimation où l’on annonça, à mon entourage ma fin imminente et inéluctable. Eu lieu alors le défilé de ma famille et de mes proches. Contre toute attente, j’intégrai le centre de réadaptation Mangini à Hauteville sur Lompnes, trois mois plus tard. J’ai recommencé à m’alimenter. J’étais, durant cette période, à nouveau nourri par une machine. J’ai beaucoup travaillé avec kinés et ergos. Je préparais ma sortie.

Mes parents ont fait un boulot fantastique. Le 1er avril je me suis fait opérer pour fermer le trou béant laissé par l’enlèvement de ma canule en ce début d’année 1999. Je retrouvai ma voix, ma vraie voix, comme avant. Le 26 mai fut l’occasion de mon premier repas au restaurant. J’avais organisé cette petite fête pour remercier les kinés et les ergos.

Le 3 novembre je suis arrivé à Poitiers après une heure de vol depuis Lyon. J'ai pu alors découvrir l'appartement que mes parents avaient longuement cherché, puis déniché pour moi.

Après un tel parcours d’une durée de trente neuf mois (16 mois de réanimation suivi de 23 mois de réadaptation), il ne m’était pas possible d’imaginer une continuité de ma vie au sein d’une quelconque collectivité. J’avais trop souffert de mon passage obligé en ces établissements. De plus je n’avais pas combattu à ce point pour baisser les bras maintenant. Cependant, je n’aurais pas imaginé que le fait de choisir de vivre à mon domicile eu pu être aussi difficile. J’avais puisé jusqu’au plus profond de moi-même pour rester en vie, mais j’ai eu besoin d’aller plus loin encore pour retrouver ma place de père et ma place de citoyen.

Lorsque je suis arrivé à Poitiers, mes enfants ne savaient plus vraiment qui j’étais. Depuis le départ de Laurence, c’était surtout mes parents qui les avaient pris en charge. J’étais ce malade auquel on venait rendre visite à l’hôpital. Comment alors imaginer et accepter que ce malade fût aussi leur père. C’est pourquoi les premiers contacts avec mes enfants eurent lieu au cours des week-ends qu’ils venaient passer chez mes parents. Le repas dominical se faisait à mon domicile. C’est comme cela que de fil en aiguille nous avons pu nous ré apprivoiser. Puis, mes enfants ont accepté, un jour, de passer un week-end complet avec moi. Ensuite, ce fut une semaine complète. Il a fallut attendre l’année 2006 pour passer ensemble un mois de vacances.

Michelle m’avouera plus tard qu’avant de me venir en aide directement, elle était intervenue auprès de l’équipe qui tentait de prendre soin de moi. En effet, peu de temps après mon arrivée à la Croix Rousse, mon impossibilité de communiquer et ce que j’appellerai l’habitude ou la routine de fonctionnement de l’équipe soignante qui faisait de moi sans moi, faillit entrainer ma perte. Tout était certainement très bien fait pour ce corps qui est le mien, mais moi, qu’étais-je dans tout cela ? J’avais l’impression de n’être plus qu’une chose, qu’un objet, un machin, le tétra de la chambre 23.

Toute l’attention de l’équipe de soin était à ce corps qui n’existait plus car en ces quelques mois passés depuis l’accident, il s’était terriblement métamorphosé. Il était devenu à la fois hantise et espoir. Il était la raison pour laquelle je n’étais plus moi, mais en même temps, mon espoir d’avenir passait par lui et avec lui. Je n’imaginais seulement pas encore comment. L'image d’homme gravement blessé, de fragilité de la vie et de la mort que je renvoie doit, en outre, être très difficile à supporter par cette équipe, malgré son métier. D’ailleurs, pour qui cette image serait-elle supportable ? Comment ces personnes pourraient-elles ne pas s’identifier à moi ? En effet, je suis jeune et un accident, cela peut arriver à n’importe qui, à n’importe quel moment. Alors, pourquoi pas à l’une d’entre elles ?

Depuis cet accident on me donne à boire, on me donne à manger, on extrait mes selles, une sonde vide ma vessie dans une poche qu’il faut vider à son tour, on me lave, on m’habille, on me lève, on me couche, mais je pense. Quand on m’installe devant mon ordinateur je peux exprimer mes pensées, écrire, lire, téléphoner, etc. Sans l’aide de quiconque, je suis alors comme les autres hommes. « Je pense, donc je suis » comme le disait si bien Descartes. Comme je suis un homme pourquoi cette différence de considération ? Pourquoi un homme handicapé serait-il un homme qui vaudrait moins ? Pourquoi faut-il être et faire comme les autres ?

Un autre élément insupportable fut qu’en devenant tétraplégique, je n’existais plus. En effet, ne pouvant plus signer de ma main, je ne pouvais plus m’engager. Cruel constat après avoir livré une telle bataille. Je n’ai pas accepté cette fatalité. Une personne handicapée n’a pas de statut, elle est handicapée. Cela a toujours été, pour moi, inconcevable donc inacceptable. J’ai mis et je mets toute mon énergie dans ce combat pour reprendre ce statut d’homme que j’ai toujours revendiqué et que je revendique encore. Aujourd’hui je suis un homme qui présente un handicap.

Mais dès que je suis dans un lit d’hôpital je suis pris au piège de ma dépendance. Que puis-je faire alors ? Tout passe par les autres et par leur bon vouloir. Bien des choses deviennent alors insupportables. En voici quelques exemples : ces conversations au dessus de moi, cette façon de m’adresser la parole à la troisième personne du singulier toujours en infantilisant - cette façon de dire bonjour à la cantonade en entrant dans ma chambre, alors que j’en suis le seul occupant – ces bruits de pas dans les couloirs - cette manière d’entrer sans frapper - ces médecins qui n’ont jamais le temps de vous expliquer, qui ne se lavent jamais les mains, qui portent leurs chaussures de ville sur leur lieu de travail - qu’il faut faire vite pour tout parce que je ne suis pas tout seul – cette habitude de passer la cireuse dans le couloir chaque semaine, c’est vrai que c’est important la cireuse lorsque l’on est entre la vie et la mort – cette habitude de parler fort la nuit comme s’il était entendu qu’un patient c’est forcément sourd - cette manière de tout faire de façon superficielle, de survoler, de faire sans faire vraiment, d’être là finalement sans vraiment y être - de donner l’impression de n’être pas concerné, et au moment d’être avec moi pour s’occuper de moi, d’être constamment dérangé en étant appelé à d’autres tâches plus urgentes les unes que les autres – pourquoi m’habiller de travers ? Pourquoi rase-t-on toujours aussi superficiellement à l’hôpital ? Pourquoi brosse-t-on aussi mal les dents, lorsqu’on vous les brosse ? N’est-ce pourtant pas le métier des aides-soignants ? Cela prend-il plus de temps de faire bien pour éviter l’apparition d’escarres ? Y a-t-il un pilote dans ces équipes où tout est décousu par une organisation souvent pour le moins abstraite – ne serait-ce pas un manque de savoir-vivre et de savoir-être – en un mot d’éducation ? La conséquence de tout ça provoque le sentiment de ne plus exister et de ne plus pouvoir exister. Je suis déjà en plein doute à la recherche d’un nouveau moi et je suis brassé, bringuebalé et broyé par une succession de choses qui me maltraitent et me « mal-êtrent ». C’est une situation invraisemblable. Où trouver les repères nécessaires pour pouvoir rebondir ? L’étape hospitalière est trop inhospitalière. Comment puis-je avoir ma juste place ? C’est déjà difficile à vivre ce que j’ai à vivre, pourquoi avoir encore à subir tout cela ? Pourquoi ces professionnels en sont rendus là ? Le monde perd la tête, mais évoquer des raisons financières, est-ce vraiment plausible ? Ces hommes ne sont individuellement à priori pas mauvais, mais ce sont ces systèmes et fonctionnements qui les laminent, et ils en seraient certainement les premiers malheureux s’ils avaient réellement conscience de ce qu’ils engendrent vraiment !

Vous avez réussi un parcours de sélection qui, en fonction de vos aptitudes intellectuelles, mais aussi pour une majorité d’entre vous en raison de vos aspirations profondes, vous fait vous retrouver sur les sièges de cet amphithéâtre. Une grande majorité d’entre vous vont devenir des Soignants. Cependant, qu’est-ce qu’un Soignant ? Quelle représentation en avez-vous ? D’ailleurs quelle représentation vous faut-il en avoir ? Aujourd’hui, ces Soignants « oublient » trop souvent que les blessures, les maladies (euh pardon, les pathologies), et les corps qu’ils soignent appartiennent à des Hommes comme vous et moi. Maintenant que vous savez combien il est difficile d’être dans un lit d’hôpital aujourd’hui, il vous appartient, que dis-je, vous avez le devoir de faire changer ça. Malgré les interventions réalisées dans les services pour tenter d’améliorer ce qui est devenu un état de fait, s’il vous plait, je vous implore d’intégrer un nouveau comportement dès maintenant, et tout au long de votre carrière. Vous allez avoir la très difficile tâche d’apprendre un métier selon des méthodes que vous devrez remettre en question lorsque ce sera à votre tour d’exercer. Surtout ne rentrez-pas dans le moule de vos ainés. Gardez toujours en mémoire la citation de Jean Jaurès « on n’enseigne pas ce que l’on sait, ce que l’on croit savoir, on enseigne ce que l’on est ». Tel des artistes qui, comme le peintre fait naitre, touche après touche une scène qui vous fera pleurer d’émotion, ou comme un compositeur qui réunissant très adroitement quelques notes développera une mélodie qui vous emportera, ou enfin ce créateur de parfum qui assemblera des effluves et des arômes pour créer une odeur qui vous envoutera, sachez inventer une nouvelle manière d’être des Soignants, d’être proche des Hommes que vous allez soigner, de les aimer, de les respecter, de les écouter, de leur parler, de les observer, de les sentir, de les ressentir, d’être délicat, de prendre le temps, de mettre à l’aise, d’expliquer, de comprendre vraiment pour bien analyser pour mieux vous adapter et mieux adapter votre stratégie de soins.

En un mot je dirais sachez, en quelque sorte, apprivoiser chaque patient pour vous faire reconnaître et apprécier. Pensez toujours également que vous travaillerez en équipe, et que vous aurez besoin de chacun de ses membres pour réussir à guérir chaque patient. Heureusement, lors de votre parcours de formation, vous allez rencontrer des personnalités, des orfèvres de la relation, des artistes dans la mise en œuvre de leurs techniques chirurgicales, médicales, infirmières, de kinésithérapie qui ont déjà commencé à initier et pratiquer ce changement. Sachez les reconnaître en pensant à ce qu’a dit la Rochefoucauld « rien n’est si contagieux que l’exemple ». C’est seulement à ce titre que vous deviendrez des Soignants efficaces en sachant faire pleinement adhérer vos patients à la thérapie appropriée. N’oubliez jamais qu’un patient est un Homme, et que la même thérapie ne guérira pas la même maladie atteignant deux Hommes différents. Après tout, vous, futurs Soignants vous avez le désir d’aider les autres Hommes ? Alors allez jusqu’au bout de votre envie d’explorer et découvrir pour mieux faire. A l’heure où les patients vont certainement devenir des clients, vous aurez à choisir entre exercer pleinement le métier auquel vous aspirez ou passer votre temps à défendre vos décisions devant les experts des tribunaux. C’est vous qui allez avoir la terrible mission de réconcilier les Hommes et leurs Soignants.

Je ne peux aborder une conclusion sans remercier les personnes qui m’ont permis de préparer cette conférence : je citerai d’abord Madame le Docteur Elisabeth Zucman, médecin réadaptateur auprès des personnes polyandicapées dont le livre « auprès de la personne handicapée » chez Vuibert, est une mine d’or en matière de notion de respect de la personne, Madame le Docteur Roblot, Madame Illera psychologue, Monsieur Michel Billé sociologue et tout spécialement Monsieur le Docteur Ariès sans lequel cette conférence n’aurait tout simplement pu avoir lieu.

Pour conclure, sachez écouter, voir, sentir, toucher, penser, analyser, réfléchir, puis parler avec votre cœur. Sachez nous respecter et nous aimer.

Je vous souhaite de devenir ces Soignants de l’avenir.

Je vous souhaite toute la réussite nécessaire dans votre accomplissement.

Je vous remercie de votre attention.

Voici la lettre que m’envoie, à votre attention, Madame le Docteur Elisabeth Zucman, une noble dame d’un âge certain qui fût toute sa vie auprès des personnes handicapées.

« A de jeunes futurs confrères,

Pour pouvoir traiter son patient comme une Personne, il faut que le médecin s’autorise à être auprès de lui pas seulement son médecin, mais une personne humaine, accepter d’être ému par le malheur de l’autre, accepter d’écouter, d’attendre, de chercher, de douter, de ne pas savoir et parfois de se tromper. Paradoxalement, cela ne diminue en rien notre efficacité, mais permet d’accepter ensemble le pouvoir et les limites de la Médecine. Pour mieux améliorer ou guérir, nous ne pouvons compter que sur notre seul savoir. Il nous faut faire alliance avec les forces du patient et de sa famille, alliance sur laquelle se fonde la nécessaire confiance mutuelle. Pour que le patient, quel qu’il soit, puisse unir sa propre force à celle de son médecin, il faut qu’il se voit et se sache reconnu par lui en tant que personne à part entière. Par conséquent pour être pleinement soignant, il nous est indispensable de :

- Prendre le temps de connaître chacun, ses attentes, ses craintes, ses refus…, - L’informer - et si besoin sa famille – sur son état et le projet de soins, - Solliciter, en retour, son avis, son savoir, son assentiment (cf. le consentement éclairé), - En cas de divergence, prendre le temps d’une négociation…

Même dans la pénurie actuelle des moyens de la Santé, même dans certains climats de défiance réciproque, médecins et patients y gagneront ensemble du temps, de l’efficience, du mieux-être, de la légitimité, donc de l’humanité ».

Elisabeth Zucman

Auteur de « auprès de la personne handicapée - une éthique de la liberté partagée » édité chez Vuibert

Ce samedi 9 juin, Jonathan fait étape à Poitiers. Il réalise un tour de France en fauteuil électrique pour défendre les points suivants :

1. Le jeune homme se bat pour une meilleure accessibilité des bâtiments publics ou privés aux personnes à mobilité réduite. La loi du 11 février 2005 sur "l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées" prévoit ceci : les établissements publics et privés recevant du public doivent être tels que toute personne handicapée puisse y accéder, y circuler et y recevoir les informations qui y sont diffusées, dans les espaces ouverts au public. L'accès et l'accueil doivent être possibles pour toutes les catégories de personnes handicapées, dans les établissements neufs recevant du public. La mise en accessibilité des établissements existants doit intervenir dans un délai de 10 ans. Des délais très longs... s'ils sont respectés. Pourquoi ne pas généraliser les aides de la part de l'Etat et/ou des collectivités territoriales pour accélerer la mise à plat de marches et autres obstacles infranchissables pour les personnes handicapées...

2. Jonathan se bat aussi pour une meilleure couverture par la Sécurité sociale des frais occasionnés par l'achat et la maintenance d'un fauteuil roulant performant.

3. Il se bat également pour que l'insertion des handicapés dans le monde du travail ne reste pas si souvent lettre morte. Trop d'entreprises préfèrent payer l'amende que d'embaucher le "quota" d'handicapés imposé par la loi...

4. Il se bat enfin et surtout pour que l'on change de regard sur les gens "différents".

L’accueil officiel de la Ville de Poitiers en la personne de Jean-Claude Bonnefon (adjoint au maire) a été très chaleureux.

A cette occasion, nous avons remis un chèque d’une valeur de 200 € à l’association du Tour de France de Jonathan pour soutenir cette initiative.

Cependant, les personnes handicapées se sont fait encore remarquer par leur absence.

L'artiicle du journal la Nouvelle République du 11 juin 2007 :

Le chèque remis à Jonathan :

L'article du journal le Republicain Lorrain du 12 juin 2007 :