2009 nov. 11

Hospitalisations payantes : voici le courrier que je viens de recevoir de M. Métais, médiateur de la Préfecture de la Vienne

Lettre_recue_M._Metais_091109.jpg

2009 oct. 1

Publication de la recommandation : Mission du responsable de service et rôle de l’encadrement dans la prévention et le traitement de la maltraitance à domicile par l'ANESM

L'ANESM (l'agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux) vient de publier sa recommandation intitulée :

Mission du responsable de service et rôle de l’encadrement dans la prévention et le traitement de la maltraitance à domicile

Voici enfin un texte officiel qui pourra guider bien des intervenants au domicile. Je vous en souhaite bonne lecture.

Recommandations_service_a_domicile.pdf

2009 sept. 15

Hospitalisations payantes : Rue 89 publie mon témoignage

rue89_logo.gif Témoignage Handicapés, l'hôpital devient payant ! Par Jérôme Gaudinat | Président de Dominer son handicap | 14/09/2009 | 18H41

L'hôpital devient payant pour les personnes handicapées qui, faute d'auxiliaires de vie, se trouvent privées de vivre chez elles pour ne pas succomber à leur impossibilité à se désaltérer et à se nourrir seules.

Il y a ceux qui font une grève de la faim pour une noble cause et que l'on emmène de force à l'hôpital car leur situation représente une mise en danger de mort immédiate. Et cela est intolérable pour nos pouvoirs publics. Le recours à l'hôpital est alors la solution.

Par contre, une personne tétraplégique se retrouvant sans assistance ne peut avoir accès à l'hôpital que contre espèces sonnantes et trébuchantes. Pour deux nuits, on ne me demande rien moins 840,30 euros. Et encore heureusement que j'ai amené mon matelas, mon traitement et mes protections. Quel aurait été le montant de la facture si je n'avais pris ces précautions. (Voir la facture ci-dessous)

Téléchargez la facture envoyée à M. Gaudinat par le CHU de Poitiers pour deux nuits (PDF).Facture_recue_sejour_20_et_210609.pdf

En danger de mort si je n'ai personne à mon chevet

Le 19 juin dernier, Mlle B. m'annonce par un cours SMS qu'elle ne viendra pas assurer le week-end comme convenu la veille au soir. Je me retrouve dans l'obligation de me retourner vers le CHU, car il n'y a pas d'autre solution pour accueillir un tétraplégique au pied levé dans cette bonne ville de Poitiers. Après l'envoi d'une lettre précisant que ce séjour faisait suite à une prescription médicale, je viens de recevoir une nouvelle lettre qui m'annonce le maintien de la facturation. (Lire le document ci-dessous)

Téléchargez la lettre du CHU de Poitiers à M. Gaudinat confirmant la facture (PDF).Lettre_recue_M._Dewitte_280709.pdf

Comme mon médecin traitant l'a spécifié (voir le document ci-dessous), ma pathologie entraîne une mise en danger immédiate à partir du moment où il n'y a plus de personne compétente à mon chevet.

Téléchargez la prescription du médecin demandant l'hospitalisation (PDF).Prescription_de_M._Pourtein_200609.pdf

Dois-je continuer à me soustraire aux yeux de tous lorsque je n'ai pas réussi à recruter la personne qui me permettra de continuer à vivre chez moi ? Comment faire accompagner ma dépendance ? Lorsque je vis chez moi, je suis autonome en étant indépendant de ma dépendance, mais vous mesdames et messieurs, vous êtes autonomes, mais dépendants de votre dépendance. Peut-être cela entraîne-t-il quelque jalousie ?

Pour finir, le rôle d'un CHU, n'est-il pas de venir en aide aux personnes en situation de danger immédiat ? Dans mon cas, le directeur général du CHU de Poitiers ne s'arroge-t-il pas la décision de la limite du champ médical et du champ social ? Je n'ai pas l'impression, pourtant, de faire un exploit. Je vis, tout simplement, mais quel délice de vivre ! Même tétraplégique.

Est-il raisonnable que ce soit à moi de rassembler l'énergie pour relancer un débat que notre société se refuse de traiter autrement que sous un angle économique ? Il s'agit bien de non assistance à personne en danger. Car lorsque plus personne n'est disponible pour accompagner ma dépendance, je suis en danger de mort certaine, ne pouvant m'alimenter ou me désaltérer seul.

Telle est l'interprétation du directeur général du CHU de Poitiers.

2009 sept. 3

Hospitalisations payantes : l'article de la Nouvelle République de ce jour

File1518.jpg

2009 août 30

La peine de mort est réintroduite en France !

Je suis tétraplégique et vis à mon domicile depuis bientôt 10 ans. Depuis l'application de la loi sur la tarification à l'acte dans les hôpitaux, ma vie a changé. En effet, pour pouvoir vivre chez moi, j'ai besoin de l'assistance permanente d'une personne compétente pour accompagner ma dépendance. Mon complet immobilisme physique me fait dépendre de la bonne volonté des autres pour tous les gestes quotidiens de la vie. Et là se situe l'énorme problème à résoudre pour pouvoir continuer à vivre libre chez moi. Le travail d'auxiliaire de vie n'intéresse que trop peu de personnes car il n'est pas reconnu, il ne permet pas d'intégrer une véritable filière professionnelle et il est trop peu rétribué. Par conséquent, trouver les perles rares est mon quotidien. Trop de personnes exercent ce métier en attente d'autre chose, et parmi elles trop peu sont véritablement qualifiées (seulement 10 % environ). Accompagner la dépendance d'une personne sévèrement handicapée, cela ne s'improvise pas. De temps à autre, lorsqu'il n'y a plus personne pour venir m'aider, je suis contraint de me replier vers le CHU. Cela n'a jamais posé de problème, même lorsque j'étais sous contrat de mandat avec une grande association française, jusqu'au 8 juin 2008 ou j'ai reçu, de la part du directeur Accueil Patients du CHU, un courrier m’annonçant que dorénavant les séjours provoqués par manque d'auxiliaire de vie me seraient personnellement facturés. Mlle B. n'est pas venu travailler le 19 juin comme convenu. N'ayant pu trouver de solution pendant cette journée, j'ai été contraint de séjourner au CHU les 20 et 21 juin. Drôle de manière pour passer le week-end. Au mois de juillet, je reçois la facture du CHU : 830,40 euros. J'avais pourtant une prescription de mon médecin traitant, mais celle-ci a été jugée comme demande de prise en charge sociale et non sanitaire. Alors, que faire ? Mon médecin traitant avait bien insisté sur la notion de mise en danger immédiate en raison de ma pathologie. Après ma contestation, Monsieur le directeur général du CHU maintient sa facturation. Comment dans ma situation résister à une période de 48 heures sans boire ni manger, ni même prendre mon traitement ? Monsieur le directeur général du CHU, ce refus déguisé de porter secours à une personne en danger n'est-il pas l'équivalent d'une condamnation à mort ? de plus, vous me faites parvenir la facture, mais n'est-ce pas une forme de manque de courage, car si vous l'aviez adressé à Monsieur le Président du Conseil général de la Vienne... Est-ce un retour à un eugénisme sous une forme à peine dissimulée ?

2009 août 28

Hospitalisations payantes : l'article du journal le Canard enchaîné du 26 août

Article_260809_Canard_enchaine.jpg

2009 août 4

Handicapés, l'hôpital devient payant !

L'hôpital devient payant pour les personnes handicapées qui, faute d'auxiliaires de vie, se trouvent privées de vivre chez elles pour ne pas succomber à leur impossibilité à se désaltérer et à se nourrir seules. il y a ceux qui font une grève de la faim pour une noble cause et que l'on emmène de force à l'hôpital car leur situation représente une mise en danger de mort immédiate. Et cela est intolérable pour nos pouvoirs publics. Le recours à l'hôpital est alors la solution. Par contre, une personne tétraplégique se retrouvant sans assistance ne peut avoir accès à l'hôpital que contre espèces sonnantes et trébuchantes. Pour deux nuits, on ne me demande rien moins 840,30 euros. Et encore heureusement que j'ai amené mon matelas, mon traitement et mes protections. Quel aurait été le montant de la facture si je n'avais pris ces précautions.

Le 19 juin dernier, Mlle B. m'annonce par un cours SMS qu'elle ne viendra pas assurer le week-end comme convenu la veille au soir. Je me retrouve dans l'obligation de me retourner vers le CHU, car il n'y a pas d'autre solution pour accueillir un tétraplégique au pied levé dans cette bonne ville de Poitiers. Après l'envoi d'une lettre précisant que ce séjour faisait suite à une prescription médicale, je viens de recevoir une nouvelle lettre qui m'annonce le maintien de la facturation.

Comme mon médecin traitant l'a spécifié, ma pathologie entraîne une mise en danger immédiate à partir du moment où il n'y a plus de personne compétente à mon chevet.

Dois-je continuer à me soustraire aux yeux de tous lorsque je n'ai pas réussi à recruter la personne qui me permettra de continuer à vivre chez moi ? Comment faire accompagner ma dépendance ? Lorsque je vis chez moi, je suis autonome en étant indépendant de ma dépendance, mais vous Mesdames et Messieurs, vous êtes autonomes, mais dépendants de votre dépendance. Peut-être cela entraîne-t-il quelque jalousie ?

Pour finir, le rôle d'un CHU, n'est-il pas de venir en aide aux personnes en situation de danger immédiat ? Dans mon cas, le directeur général du CHU de Poitiers ne s'arroge-t-il pas la décision de la limite du champ médical et du champ social ? Je n'ai pas l'impression, pourtant, de faire un exploit. Je vis, tout simplement, mais quel délice de vivre ! Même tétraplégique.

Est-il raisonnable que ce soit à moi de rassembler l’énergie pour relancer un débat que notre société se refuse de traiter autrement que sous un angle économique ? Il s’agit bien de non assistance à personne en danger. Car lorsque plus personne n'est disponible pour accompagner ma dépendance, je suis en danger de mort certaine ne pouvant m’alimenter ou me désaltérer seul.

Telle est l'interprétation du directeur général du CHU de Poitiers.

Pour mémoire, le courrier de M. François :

Lettre_recue_M._Francois_060608.jpg, mar. 2020

La facture et son courrier d'accompagnement :

Facture reçue séjour 20 et 210609

Facture reçue séjour 20 et 210609

Mon courrier de contestation et la prescription médicale :

Lettre M  Dewitte ns 200709

Prescription_de_M._Pourtein_200609.jpg

La lettre de confirmation de M. Autexier :

Lettre reçue M. Dewitte 280709

2009 mai 24

Weed-end de l'Ascension

Le temps du week-end, j'ai eu cinq enfants. Mes deux fils, Guillaume et Lucas avaient organisé une visite du Futuroscope avec trois camarades de collège : Pauline, Solène et Arnaud. C'était aussi une manière de couper ce long moment entre les vacances de Pâques et celles d'été pour que nous puissions nous voir, mes fils et moi. Nous avons passé un merveilleux moment. C'est agréable de se retrouver à partager les repas avec cinq ados. Je vous remercie, les enfants, de m'avoir accordé ce moment.

Photo_groupe_Futur09.jpg De gauche à droite : Solenne, Gullaume, Pauline, Arnaud, Lucas, et devant votre fidèle serviteur.

2009 avr. 12

Colloque des AMP (aides médicaux psychologiques) organisé par l'IRTS Poitou-Charentes le 10 avril à Neuville du Poitou

Dépendance et Autonomie

(L’autonomie, c’est la faculté de décider pour soi-même s’agissant de sa propre vie, faculté hypertrophiée, dans mon cas par la lucidité acquise par le travail fait sur moi-même depuis la survenue de la tétraplégie).

À 34 ans, un accident de la circulation m’a fait devenir tétraplégique. Tétraplégique, mais pas à moitié, c’est-à-dire à hauteur de la cinquième cervicale, soit une blessure C5 suivant Frankel. En une fraction de seconde, je suis devenu un être immobile, ne disposant plus de mes membres, ne disposant plus de mon corps et restreignant mes fonctions vitales essentielles comme par exemple ma respiration limitée au seul débattement de mon diaphragme. Par conséquent, je suis devenu un être dépendant, c’est-à-dire dépendant des autres pour tous les actes de la vie. Je ne peux satisfaire mes besoins naturels, mais je ne peux également ni me désaltérer ni m’alimenter. Imaginez alors pour le reste ! Pourtant, je mange, je bois, je dors…

Même si j’ai besoin d’un matelas spécifique pour préserver ma santé cutanée, je peux m’asseoir dans un fauteuil. Celui-ci est spécifique, bien sûr, pour pouvoir assurer le maintien de mon corps, ce que mes muscles ne permettent plus de faire. Ce fauteuil me permet de me déplacer chez moi, mais aussi à l’extérieur. C’est aussi le lien physique qui me permet de maintenir un contact avec notre société.

Lorsque je suis assisté par une personne compétente, ma dépendance s’efface. En effet, tout ce que mon corps ne me permet pas, cette personne auxiliaire le fera à ma place. Grâce à elle, j’exerce mon autonomie parce qu’elle accompagne ma dépendance. Mon vécu, mon niveau socioculturel, mon statut d’homme, de père et de citoyen me donnent envie et me permettent de participer activement à notre société.

J’ai toujours envie de me lever le matin, je suis toujours curieux de l’instant à venir, je fais toujours plein de projets, je suis toujours heureux d’organiser et de construire, de voir mes projets arriver à terme. Aujourd’hui, je n’ai pas l’impression que mon immobilité physique modifie le cours de ma vie. Bien sûr cela la complique car notre société n’est pas adaptée aux personnes comme moi, mais mes capacités mentales me permettent de dépasser cela.

Vivre, c’est être autonome. C’est pouvoir à chaque instant prendre les décisions nécessaires au déroulement de sa vie dans les conditions que l’on s’est fixé. C’est pourquoi je ne mesure pas de différence entre ma vie d’avant l’accident et celle d’aujourd’hui. Cependant à une seule et unique condition : c’est de pouvoir bénéficier à chaque instant du concours d’une personne auxiliaire compétente. C’est à ce prix seulement que je peux devenir celui que j’ai envie d’être.

NB : aujourd’hui, je suis autonome car je suis indépendant de ma dépendance, et vous, vous êtes autonomes mais dépendants de votre indépendance.

2009 mar. 17

Mon intervention de ce jour auprès des étudiants moniteurs éducateurs à l'IRTS à Poitiers

La conduite de projets

"Le projet est le brouillon de l'avenir. Parfois, il faut à l'avenir des centaines de brouillons" comme l’a si bien dit Jules Renard. Après une telle introduction, il est un peu présomptueux, je vous l’accorde, de vouloir vous entretenir de la conduite de projet, et pourtant, vivre, n’est-il pas une suite de conduite de projets ?

Alors, je me sens un peu plus à ma place pour vous parler de ma conduite de projets car je suis un être humain comme vous, qui vit de ses projets et par ses projets, mais je suis aussi un être humain qui a vécu un projet un peu exceptionnel, ce qui légitime un peu plus ma présence aujourd’hui parmi vous. Le 18 août 1996, j’ai été victime d'un accident de la circulation qui m’a rendu tétraplégique. En un instant, je suis devenu un être immobile, désormais prisonnier de sa dépendance. Après un parcours hospitalier et de réadaptation de plus de trois ans, j’ai décidé de reprendre, comme si de rien n’était, le cours de ma vie. Le tableau n’était guère brillant : j’avais 37 ans et je me retrouvais comme un nouveau-né. Je ne savais plus rien, ou si peu. Qu’allais-je devenir, qui allais-je devenir ? J’étais devenu un handicapé et j’allais devoir apprendre à vivre ce que je n’aurais jamais pu imaginer.

Le vendredi 5 décembre 1999, vers 16 heures, j’entrais dans ce petit trois- pièces de la rue St-Vincent de Paul à Poitiers. Il devenait mon nouveau chez moi, ma femme Laurence m’ayant exclu de sa vie, et de notre maison de Loisieux (en Savoie). Que cela paraît petit, un trois pièces après avoir vécu dans une grande maison ! Dans ma chambre, un lit médicalisé, dans la seconde, un matelas à même le sol pour l’auxiliaire de vie et dans la cuisine, le vieux réfrigérateur laissé par la propriétaire précédente à côté du camping gaz prêté par mes parents. Dans le séjour, des cartons contenant mes effets personnels et mon ordinateur. Voilà à quoi se résumaient les 37 premières années de ma vie, mais le temps n’était pas aux lamentations. Je devais profiter de ma « liberté retrouvée » et réussir mon installation. Après une nuit sans véritable sommeil et peuplée d’inquiétudes et de questionnements, je découvrais ce qui allait devenir le rituel du matin : petit-déjeuner, évacuation des selles, rasage, toilette, habillage et enfin mise au fauteuil. Après cela, et seulement après cela, je pouvais me mettre au travail : tant de choses à faire pour reprendre ma place, me réinstaller, petit à petit, dans ma vie ou plutôt ce qu’il en restait. Mais j’allais apprendre à mes dépens que lorsque l’on devient handicapé, la Société nous cache pour ne pas avoir sous les yeux les exclus que nous sommes devenus et qu’elle a produit. Ainsi, chaque petit gain d’autonomie s’est fait au prix de combats homériques mettant en jeu ma santé et ma capacité vitale, que ce soit pour améliorer ma vie quotidienne ou la qualité des soins. Je suis souvent allé au-delà de ce qui était établi ou convenu voir autorisé à une personne handicapée, et je crois que ce dont je suis le plus fier, c’est d’avoir récupéré et imposé ma signature, y compris sur ma carte d’identité.

Ce que je vis depuis neuf ans maintenant, me donne à comprendre beaucoup de choses, et notamment que le handicap est d’abord un facteur d’exclusion, véritable désherbant social. Dans une société qui ne juge que par l’apparence, le clinquant, la vitesse et le superficiel, la personne handicapée est « hors norme ». Or c’est justement parce que le handicap est l’antithèse de ce modèle qu’il mérite toute notre attention. Ecole de la sincérité, du courage, de la volonté, de la détermination, de l’acceptation de soi, de ses limites, du respect de l’autre, de l’écoute et de l’attention, une plus grande participation des personnes handicapées à la vie de la cité permettrait à notre société de trouver davantage de solutions astucieuses aux problèmes dans lesquels elle est embourbée, par exemple le dialogue avec les ados. Grâce à leur force de vie, leurs capacités mentales et leur entourage, quelques personnes handicapées vont réussir à se retrousser les manches et essayer d’exister, mais la très grande majorité ne pourra le faire. Pourquoi ? Il est légitime de se poser la question : comment, lorsque l’on a tout perdu : indépendance, travail, vie de couple, enfants, confiance en soi, image de soi, estime de soi, amis, lien social, etc., parvenir à rassembler ses forces pour se reconstruire et rebondir ? Tout d’abord, l’image de soi. Cela a commencé par la mise à la poubelle des joggings obligatoires portés dans les centres de réadaptation. Pour revendiquer mon statut d’homme je devais à nouveau ressembler à un homme. J’étais simplement devenu l’occupant d’un fauteuil. Ainsi, je ne faisais pas trop « handicapé », ou tout du moins une chose encore acceptable aux yeux de tous. Ensuite, vivre le plus normalement possible en repoussant hors de ma journée de travail (c’est-à-dire, tôt le matin) tout ce qui m’était imposé par le handicap.

Dans son livre Mon utopie le Professeur Albert Jacquard a écrit une très jolie phrase que je reprends bien souvent, non pour me l’approprier, mais pour rappeler l’importance de ce message : « laissez-moi devenir celui que j’ai envie d’être ». Handicapé, il faut avoir un sacré mental et un culot monstre pour partir à la recherche de celui que l’on voudrait être. Pourquoi j’emploie ce mot recherche ? Tout simplement parce que j’aurais tellement aimé revenir au passé en rembobinant ce mauvais film dans lequel la vie me fait jouer ce rôle d’handicapé. Reprendre ma place, voilà ce qui m’importait et qui m’importe toujours, et croyez-moi, il faut avoir une bonne dose de je ne sais quoi pour nourrir ce rêve. Pour prendre pied dans une vie d’handicapé, il faut construire son identité en prenant sa source dans le passé tout en étant capable de se confronter au présent. En effet, on a bien besoin de s’appuyer sur celui que l’on a été, sur son image profonde, reflet de ses valeurs fondamentales, pour en tirer quelques forces. Ce chemin est impossible à parcourir tout seul, et comme il est absolument nécessaire d’apporter une aide solide aux personnes traumatisées dans des accidents collectifs médiatisés, il est « amusant » que pour les personnes handicapées, on « oublie » cet aspect des choses… trop coûteux peut être ? J’affirme que le soutien psychologique est primordial dans le cas de l’acquisition d’un handicap majeur. Il n’est pas le garant de la réussite du « refaire surface » de la personne handicapée, mais il en est l’un des maillons indispensables. De plus, ce soutien psychologique ne doit pas être réservé à la personne handicapée. Il doit être étendu à son entourage, je pense en particulier aux équipes médicales, à la famille, puis aux auxiliaires de vie.

Que dire ensuite de la réadaptation, mot pourtant riche de promesses. Mais là, tout dépend du lieu où elle sera effectuée. Trop souvent, pour une personne hémiplégique, par exemple, elle se résume à pouvoir à nouveau se déplacer un peu, faire sa toilette, s’habiller et s’alimenter. Est-ce suffisant pour lâcher cet hémiplégique dans la rue ? Où est le véritable apprentissage de l’autonomie ?

Pour vivre libre chez moi, la première chose à faire a été de constituer l’équipe qui allait m’accompagner dans ma vie quotidienne. Trouver tout d’abord les auxiliaires de vie, puis un cabinet d’infirmières libérales, ensuite un cabinet de kinésithérapeutes, mais aussi un médecin, tous ces protagonistes devant être à la hauteur de leurs tâches respectives car tous ces professionnels ne possèdent pas nécessairement le niveau de connaissances requis par ma pathologie. C’est un labeur difficile, si difficile même qu’il en est souvent impossible. Imaginez coordonner ce qui ne peut pas l’être, et vous commencerez à toucher du doigt l’immensité du travail que cela représente. J’ai employé le présent car la recherche d’auxiliaire de vie est mon labeur quotidien. J’ai réussi à fidéliser un poste, Sébastien, à qui je rends hommage et je le remercie de m’accompagner dans cette aventure depuis déjà plus de huit années. Les auxiliaires de vie, c’est une longue histoire. C’était pourtant le maillon indispensable pour satisfaire cette envie de vivre chez moi, libre, à mon rythme, sans dépendre des autres, sans faire la queue, sans attendre, attendre et attendre encore. J’avais soif de la Vie, une soif inextinguible, et pour cela, j’étais prêt à tous les sacrifices, prêt à prendre tous les risques… même celui de mourir encore. Et pourtant il fallait assumer la charge financière des salaires, des cotisations Urssaf, des frais de gestion de la Mutualité française, des médicaments partiellement ou non remboursés, du matériel médical et des transformations de mon logement. Jusqu’au mois de mai 2001, j’ai vécu au rythme des attaques infectieuses liées à mes problèmes de fistule à l’œsophage, à l’abri de ma serviette éponge qui me permettait de ne pas être gêné par l’intense transpiration qui coulait de ma tète, pour pouvoir continuer à suivre des yeux ce que j’écrivais sur mon ordinateur. Je me levais le matin pour m’installer derrière ma machine et ne la quittait que pour les repas et pour la nuit.

C’est ainsi que j’ai rapatrié mon dossier de sécurité sociale, ouvert un compte en banque, rétabli ma situation vis-à-vis des impôts, géré les travaux dans mon appartement, organisé la fête du 9 septembre 2000, transféré toutes les données qui me restaient pour mon ancien employeur, réalisé quelques traductions techniques pour améliorer le quotidien, fait mes débuts de militant dans le milieu associatif du handicap, participé aux premières réunions publiques concernant le handicap, lancé notre association, et au sommet de tout cela commencé le long travail de ré apprivoisement de mes enfants… Quand je pense à nouveau à ces très jeunes filles qui ont accompagné mes premiers pas à Poitiers, je réalise que cette situation était vraiment précaire. L’une était fraîchement diplômée de son BEP carrières sanitaires et sociales, et l’autre, de peu d’années son aînée était déjà très expérimentée dans l’accompagnement de personnes âgées. Malgré leur bonne volonté, c’était insuffisant pour mener à bien une tâche aussi délicate, difficile et complexe à la fois. A cet instant, qui aurait pu définir l’accompagnement me convenant le mieux ? Même moi, pourtant au cœur du problème, j’en aurais été bien incapable. Alors comment cela pouvait-il fonctionner à terme. En suis-je le seul responsable ? J’ai alors découvert la joie du recrutement. C’est ce qui m’a amené à me pencher sur cette première partie de ma vie d’handicapé. Non seulement il fallait réunir des compétences administratives, comptables et techniques, mais de surcroît y ajouter des compétences en gestion des ressources humaines. Tout cela au sein du même bonhomme qui, simultanément apprend à vivre handicapé. Même si le quotidien d’un cadre, aujourd’hui demande beaucoup de compétences et d’énergie, on sous-estime peut-être la difficulté que cela représente. Est-ce bien sérieux ? C’est pourquoi aujourd’hu5i je suis vacataire pour des formations professionnelles. Enrichir l’équipe par les professions libérales que j’ai citée précédemment revêt à la fois d’une opiniâtre recherche, de l’exploit et de la chance. Notre société n’est pas tendre avec les handicapés puisqu'elle ne les regarde pas véritablement comme des hommes ! Il y a urgence à changer quelque chose dans ce monde, je sais que cela prendra du temps, et le temps, je n’en ai guère, surtout si les obstacles s’amoncellent...

Mais pour revenir à nos moutons, si je ne vous ai pas endormis, et si vous voulez bien m’accorder encore un peu de temps, comment bâtissons-nous un projet ? Une réponse, je pense, pourrait-être simplement la réponse à un besoin ou à une envie. Dans mon propos d’aujourd’hui, je vais me limiter à l’envie. Et dans tout mon parcours que je viens de vous dévoiler rapidement (peut-être pas assez pour certains d’entre vous !) le fil conducteur à été l’envie de vivre. Envie de vivre pour mes enfants, pour moi égoïstement, pour mes parents car il n’est pas dans l’ordre des choses de mourir avant ses parents, pour montrer que j’étais plus fort que ce qui m’était arrivé, que j’étais capable d’aller au bout du bout de cette aventure, de cette expérience, pour qu’on me laissez devenir celui que j’ai envie d’être… J’ai conduit ce projet en restant lucide pour ne pas me laisser aller à l’émotion, au quotidien et perdre ainsi de vue mon objectif.

Patiemment, jours après jours, j’ai pu reconquérir ce qui me reste nécessaire de vivant de mon corps pour continuer à vivre. Puis cela a été de reprendre ma place, mon statut d’homme et de père à part entière comme avant l’accident. J’ai toujours tenté de prendre de la hauteur ou du recul pour toujours analyser plus finement ce qui se passait autour de moi. Ensuite, je réfléchissais toujours suivant le mode « pensée créatrice » pour ne pas me laisser tenter par la facilité de la simple application de solution, mais pour inventer toujours la solution la plus adaptée aux paramètres résultant de mon analyse et de ma réflexion. Bien sûr, on ne trouve pas toujours du premier coup. C’est la différence entre aptitude et capacité, et cela rend très acceptable le fait de prendre de la bouteille !

Vous avez choisi de vous former pour exercer le métier de moniteur éducateur, et tout au long de votre carrière professionnelle, vous allez orienter le parcours de vie d’enfants et d’adultes. Je vous demande de toujours avoir à l’esprit la phrase du Professeur Albert Jacquard : « laissez-moi devenir celui que j’ai envie d’être », ce doit être le propre de tout un chacun ! En choisissant de travailler dans le domaine social, vous n’avez pas fait le choix de vivre en dehors de la société, mais simplement de mener un chemin parallèle, qui a bien des passerelles avec le monde ordinaire, où vous avez la possibilité de protéger et faire prospérer des valeurs humaines ou la vulnérabilité n’est pas une tare. A l’heure où les difficultés économiques occupent le devant de la scène, vous aurez le devoir de vous ériger en défenseurs de ces hommes tout simplement différents.

Je vous remercie de votre attention.

2009 mar. 8

mon intervention au colloque « quel avenir pour la prise en charge de la dépendance ? " organisé par Daas'Asso le 5 mars 2009

Les réalités de la prise en charge des personnes handicapées dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux

Comme il parait que toute vérité n’est pas bonne à dire, je me rabattrais sur le fait que toute réalité n’est pas aussi belle que l’on voudrait bien le montrer. Il n’existe pas, bien sûr, que des situations identiques à celles qui occupent momentanément le devant de l’actualité, mais il convient d’observer une certaine prudence ou au moins une certaine réserve dès que l’on parle de personnes vulnérables.

Il faut discerner deux périodes pour les personnes handicapées : avant la loi du 11 févr. 05, loi dite « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », et après. Comme je ne suis pas historien et que je n’en ai, ni la formation, ni le talent, je vais vous conter ce que j’ai vécu, donc ce que je connais, ce qui m’a aidé, ce que j’ai combattu et combat encore, et ce qui fait mon quotidien. Le 18 août 1996, j’ai été victime d'un accident de la circulation qui m’a rendu tétraplégique. En un instant, je suis devenu un être immobile, désormais prisonnier de sa dépendance. Après un parcours hospitalier et de réadaptation de plus de trois ans, j’ai décidé de reprendre, comme si de rien n’était, le cours de ma vie. Le tableau n’était guère brillant : j’avais 37 ans et je me retrouvais comme un nouveau-né. Je ne savais plus rien, ou si peu. Qu’allais-je devenir, qui allais-je devenir ? J’étais devenu un handicapé et j’allais devoir apprendre à vivre ce que je n’aurais jamais pu imaginer.

Le vendredi 5 décembre 1999, vers 16 heures, j’entrais dans ce petit trois- pièces de la rue St-Vincent de Paul à Poitiers. Il devenait mon nouveau chez moi, ma femme Laurence m’ayant exclu de sa vie, et de notre maison de Loisieux (en Savoie). Que cela paraît petit, un trois pièces après avoir vécu dans une grande maison ! Dans ma chambre, un lit médicalisé, dans la seconde, un matelas à même le sol pour l’auxiliaire de vie et dans la cuisine, le vieux réfrigérateur laissé par la propriétaire précédente à côté du camping gaz prêté par mes parents. Dans le séjour, des cartons contenant mes effets personnels et mon ordinateur. Voilà à quoi se résumaient les 37 premières années de ma vie, mais le temps n’était pas aux lamentations. Je devais profiter de ma « liberté retrouvée » et réussir mon installation.

Après une nuit sans véritable sommeil et peuplée d’inquiétudes et de questionnements, je découvrais ce qui allait devenir le rituel du matin : petit-déjeuner, évacuation des selles, rasage, toilette, habillage et enfin mise au fauteuil. Après cela, et seulement après cela, je pouvais me mettre au travail : tant de choses à faire pour reprendre ma place, me réinstaller, petit à petit, dans ma vie ou plutôt ce qu’il en restait. Mais j’allais apprendre à mes dépens que lorsque l’on devient handicapé, la Société nous cache pour ne pas avoir sous les yeux les exclus que nous sommes devenus et qu’elle a produit.

Ainsi, chaque petit gain d’autonomie s’est fait au prix de combats homériques mettant en jeu ma santé et ma capacité vitale, que ce soit pour améliorer ma vie quotidienne ou la qualité des soins. Je suis souvent allé au-delà de ce qui était établi ou convenu voir autorisé à une personne handicapée, et je crois que ce dont je suis le plus fier, c’est d’avoir récupéré et imposé ma signature, y compris sur ma carte d’identité. Ce que je vis depuis neuf ans maintenant, me donne à comprendre beaucoup de choses, et notamment que le handicap est d’abord un facteur d’exclusion, véritable désherbant social.

Dans une société qui ne juge que par l’apparence, le clinquant, la vitesse et le superficiel, la personne handicapée est « hors norme ». Or c’est justement parce que le handicap est l’antithèse de ce modèle qu’il mérite toute notre attention. Ecole de la sincérité, du courage, de la volonté, de la détermination, de l’acceptation de soi, de ses limites, du respect de l’autre, de l’écoute et de l’attention, une plus grande participation des personnes handicapées à la vie de la cité permettrait à notre société de trouver davantage de solutions astucieuses aux problèmes dans lesquels elle est embourbée, par exemple le dialogue avec les ados. Grâce à leur force de vie, leurs capacités mentales et leur entourage, quelques personnes handicapées vont réussir à se retrousser les manches et essayer d’exister, mais la très grande majorité ne pourra le faire. Pourquoi ? Il est légitime de se poser la question : comment, lorsque l’on a tout perdu : indépendance, travail, vie de couple, enfants, confiance en soi, image de soi, estime de soi, amis, lien social, etc., parvenir à rassembler ses forces pour se reconstruire et rebondir ? Tout d’abord, l’image de soi. Cela a commencé par la mise à la poubelle des joggings obligatoires portés dans les centres de réadaptation. Pour revendiquer mon statut d’homme je devais à nouveau ressembler à un homme. J’étais simplement devenu l’occupant d’un fauteuil. Ainsi, je ne faisais pas trop « handicapé », ou tout du moins une chose encore acceptable aux yeux de tous. Ensuite, vivre le plus normalement possible en repoussant hors de ma journée de travail (c’est-à-dire, tôt le matin) tout ce qui m’était imposé par le handicap.

Dans son livre Mon utopie le Professeur Albert Jacquard a écrit une très jolie phrase que je reprends bien souvent, non pour me l’approprier, mais pour rappeler l’importance de ce message : « laissez-moi devenir celui que j’ai envie d’être ». Handicapé, il faut avoir un sacré mental et un culot monstre pour partir à la recherche de celui que l’on voudrait être. Pourquoi j’emploie ce mot recherche ? Tout simplement parce que j’aurais tellement aimé revenir au passé en rembobinant ce mauvais film dans lequel la vie me fait jouer ce rôle d’handicapé. Reprendre ma place, voilà ce qui m’importait et qui m’importe toujours, et croyez-moi, il faut avoir une bonne dose de je ne sais quoi pour nourrir ce rêve. Pour prendre pied dans une vie d’handicapé, il faut construire son identité en prenant sa source dans le passé tout en étant capable de se confronter au présent. En effet, on a bien besoin de s’appuyer sur celui que l’on a été, sur son image profonde, reflet de ses valeurs fondamentales, pour en tirer quelques forces. Ce chemin est impossible à parcourir tout seul, et comme il est absolument nécessaire d’apporter une aide solide aux personnes traumatisées dans des accidents collectifs médiatisés, il est « amusant » que pour les personnes handicapées, on « oublie » cet aspect des choses… trop coûteux peut être ?

J’affirme que le soutien psychologique est primordial dans le cas de l’acquisition d’un handicap majeur. Il n’est pas le garant de la réussite du « refaire surface » de la personne handicapée, mais il en est l’un des maillons indispensables. De plus, ce soutien psychologique ne doit pas être réservé à la personne handicapée. Il doit être étendu à son entourage, je pense en particulier aux équipes médicales, à la famille, puis aux auxiliaires de vie. Que dire ensuite de la réadaptation, mot pourtant riche de promesses. Mais là, tout dépend du lieu où elle sera effectuée. Trop souvent, pour une personne hémiplégique, par exemple, elle se résume à pouvoir à nouveau se déplacer un peu, faire sa toilette, s’habiller et s’alimenter. Est-ce suffisant pour lâcher cet hémiplégique dans la rue ? Où est le véritable apprentissage de l’autonomie ? Pour vivre libre chez moi, la première chose à faire a été de constituer l’équipe qui allait m’accompagner dans ma vie quotidienne. Trouver tout d’abord les auxiliaires de vie, puis un cabinet d’infirmières libérales, ensuite un cabinet de kinésithérapeutes, mais aussi un médecin, tous ces protagonistes devant être à la hauteur de leurs tâches respectives car tous ces professionnels ne possèdent pas nécessairement le niveau de connaissances requis par ma pathologie. C’est un labeur difficile, si difficile même qu’il en est souvent impossible. Imaginez coordonner ce qui ne peut pas l’être, et vous commencerez à toucher du doigt l’immensité du travail que cela représente. J’ai employé le présent car la recherche d’auxiliaire de vie est mon labeur quotidien. J’ai réussi à fidéliser un poste, Sébastien, à qui je rends hommage et je le remercie de m’accompagner dans cette aventure depuis déjà plus de huit années. Les auxiliaires de vie, c’est une longue histoire. C’était pourtant le maillon indispensable pour satisfaire cette envie de vivre chez moi, libre, à mon rythme, sans dépendre des autres, sans faire la queue, sans attendre, attendre et attendre encore. J’avais soif de la Vie, une soif inextinguible, et pour cela, j’étais prêt à tous les sacrifices, prêt à prendre tous les risques… même celui de mourir encore. Et pourtant il fallait assumer la charge financière des salaires, des cotisations Urssaf, des frais de gestion de la Mutualité française, des médicaments partiellement ou non remboursés, du matériel médical et des transformations de mon logement. Tout cela eut raison de mes possibilités financières, même si en tant que particulier employeur, j’étais généreusement dispensé des cotisations patronales. Avant la mise en route des premières aides (forfaits de l’ordre de 2900 € par mois), puis de la PCH (Prestation de Compensation du Handicap) apportée par la loi du 11 février 2005, j’ai ainsi dépensé environ 136.000 €. Je vous laisse imaginer la vie minimaliste, voire monacale qui s’imposait à moi. De toute façon, je n’avais pas le temps de consommer. Ma vie était consacrée au travail, et à gérer mon état de santé dans un équilibre si précaire. Jusqu’au mois de mai 2001, j’ai vécu au rythme des attaques infectieuses liées à mes problèmes de fistule à l’œsophage, à l’abri de ma serviette éponge qui me permettait de ne pas être gêné par l’intense transpiration qui coulait de ma tète, pour pouvoir continuer à suivre des yeux ce que j’écrivais sur mon ordinateur. Je me levais le matin pour m’installer derrière ma machine et ne la quittait que pour les repas et pour la nuit. C’est ainsi que j’ai rapatrié mon dossier de sécurité sociale, ouvert un compte en banque, rétabli ma situation vis-à-vis des impôts, géré les travaux dans mon appartement, organisé la fête du 9 septembre 2000, transféré toutes les données qui me restaient pour mon ancien employeur, réalisé quelques traductions techniques pour améliorer le quotidien, fait mes débuts de militant dans le milieu associatif du handicap, participé aux premières réunions publiques concernant le handicap, lancé notre association, et au sommet de tout cela commencé le long travail de ré apprivoisement de mes enfants…

Quand je pense à nouveau à ces très jeunes filles qui ont accompagné mes premiers pas à Poitiers, je réalise que cette situation était vraiment précaire. L’une était fraîchement diplômée de son BEP carrières sanitaires et sociales, et l’autre, de peu d’années son aînée était déjà très expérimentée dans l’accompagnement de personnes âgées. Malgré leur bonne volonté, c’était insuffisant pour mener à bien une tâche aussi délicate, difficile et complexe à la fois. A cet instant, qui aurait pu définir l’accompagnement me convenant le mieux ? Même moi, pourtant au cœur du problème, j’en aurais été bien incapable. Alors comment cela pouvait-il fonctionner à terme. En suis-je le seul responsable ? J’ai alors découvert la joie du recrutement. C’est ce qui m’a amené à me pencher sur cette première partie de ma vie d’handicapé. Non seulement il fallait réunir des compétences administratives, comptables et techniques, mais de surcroît y ajouter des compétences en gestion des ressources humaines. Tout cela au sein du même bonhomme qui, simultanément apprend à vivre handicapé. Même si le quotidien d’un cadre, aujourd’hui demande beaucoup de compétences et d’énergie, on sous-estime peut-être la difficulté que cela représente. Est-ce bien sérieux ? C’est pourquoi aujourd’hui je suis vacataire pour des formations professionnelles. Enrichir l’équipe par les professions libérales que j’ai citée précédemment revêt à la fois d’une opiniâtre recherche, de l’exploit et de la chance. Notre société n’est pas tendre avec les handicapés puisqu'elle ne les regarde pas véritablement comme des hommes ! Il y a urgence à changer quelque chose dans ce monde, je sais que cela prendra du temps, et le temps, je n’en ai guère, surtout si les obstacles s’amoncellent...

A l’heure actuelle, un grand nombre de choses ont avancé pour faciliter la vie de tous les jours d’une personne handicapée, comme : - La loi du 11 fév. 2005 « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », - La mise en place des MDPH (maison départementale des personnes handicapées), - La mise en place de la PCH basé sur une évaluation suivant les critères d’une grille d’évaluation nationale GEVA garantissant une homogénéité de traitement quelque soit le département de résidence de la personne handicapée, et de l’expression d’un projet de vie, - Le véritable fonctionnement du guichet unique permettant le « montage » plus rapide des dossiers pour, par exemple, l’acquisition d’un fauteuil électrique. - La mise en place de la CDAPH pour y examiner toutes les situations particulières demandant une réponse encore plus personnalisée, - D’une procédure de contentieux rapide par une commission de sages qui rend avis avant l’ultime recours au tribunal administratif. - Les Commissions communales d’accessibilité pour les villes de plus de 5000 ha, - Les Commissions transport qui, même avec un peu de retard, s’attellent à une problématique difficile, - La SNCF et le service Accès Plus, - Le service Handibus de Vitalis, même si des recentrages vont êtres nécessaires pour apporter un véritable service de transport urbain aux personnes handicapées, - Le travail basé sur l’Agenda 22 au niveau de la Région Poitou-Charentes, - Etc,

Mais il subsiste des dysfonctionnements. En voici quelques exemples : - Une personne handicapée désirant vivre chez elle de façon autonome doit, de préférence, passer par un service mandataire, ou au mieux prestataire. Le montant de la PCH en aide humaine est alors dans le cas du service mandataire d’un peu moins de 12 € de l’heure, est un peu moins de 18 € de l’heure quand il s’agit d’un service prestataire. De cela nous pouvons tirer plein de conclusions. Un, qu’il vaut mieux être riche et bien portant, deux plus sérieusement, que l’on préfère des personnes handicapées vivant en structure, ou au mieux sous le contrôle d’autres types de structures. Je me demande alors pourquoi la loi du 11 février 2005 a été votée ! Liberté, liberté chérie ! - Une personne handicapée voulant vivre chez elle de façon autonome en recrutant et gérant directement, pour maîtriser l’embauche, les auxiliaires de vie dont elle a besoin, ne peut faire prendre en charge les frais de son cabinet comptable gérant contrats et feuilles de paye pour garantir la conformité au Code du Travail, au titre de la PCH, - Un exemple concernant l’accessibilité : le TAP (théâtre auditorium de Poitiers). C’est le bâtiment emblématique de la Ville et la première construction neuve achevée après la loi du 11 fév. 2005, et la Commission d’Accessibilité a prononcé un avis défavorable concernant son accessibilité aux personnes à mobilité réduite. Aujourd’hui, monsieur le Maire fait pression sur les associations en expliquant qu’il a travaillé dans l’esprit de la loi, et que les associations prennent la loi à la lettre. Je crois qu’il y a des jours ou j’aimerais être ailleurs. - Le coût exorbitant, et toujours en perpétuelle augmentation du matériel spécifique au handicap comme les fauteuils roulants, en raison des monopoles de distribution (une seule source d’approvisionnement sur le plan local) et des cumuls de marges, met également en péril la pérennité de la prise en charge du handicap.

Aujourd’hui, je pense que les « grandes » associations nationales représentant les personnes handicapées ne se sont pas suffisamment investies dans la MDPH de la Vienne. Bien sûr, leur rôle est incontournable et nombre de leurs actions sont extrêmement bénéfiques, mais elles en ont bien souvent intégré seulement les différentes instances fondatrices, en omettant d’être réellement forces de proposition. À croire qu’elles utilisent ces maisons davantage pour la distribution de leurs prospectus pour racoler de nouveaux adhérents. ! Après tout le handicap est un secteur marchand comme un autre. Non je ne développerai pas, sauf sous la torture ! J’émets quelques inquiétudes quant à l’avenir de la prise en charge du handicap.

Je fonde mon opinion sur différentes réunions auxquelles j’ai participé récemment, et surtout, sur le dernier rapport du CNPH (conseil national des personnes handicapées) au sujet du rapport du gouvernement au Parlement relatif aux bilans et aux orientations de la politique du handicap – séance du 10 février 2009 --. Je vous cite quelques passages : « le Conseil marque sa déception sur le contenu du rapport du Gouvernement, tant sur le bilan présenté, en dépit de modifications conséquentes apportés à la version initiale, que sur les orientations de la politique du handicap… …Ce rapport apparait comme une photographie détaillée de la loi du 11 février 2005, mais ne traite pas de l’ensemble de la politique du handicap. De plus, il n’aborde que la seule action de l’Etat. Le Conseil regrette que la part prise par les autres acteurs de cette politique, les collectivités territoriales, mais aussi les acteurs économiques, ne soit pas mentionnée. Il émet, par ailleurs, des réserves en ce qui concerne les statistiques, qui ne permettent pas toujours d’appréhender la situation réelle des personnes d’un point de vue qualitatif. Il est également regrettable que ce rapport n’ait pas suffisamment tenu compte de l’important travail réalisé par les groupes d’appui technique, de leurs analyses de la situation et de leurs propositions pour l’avenir… …Le Conseil regrette l’impression de trop grande satisfaction qui se dégage du rapport et qui ne correspond pas, dans bien des cas, à la situation vécue par les personnes et les familles…

…En outre, et bien que des éléments parcellaires soient mentionnés dans différents chapitres, ce rapport ne fait pas apparaître de manière précise les orientations envisagées ainsi que les réponses attendues à court terme, notamment en ce qui concerne la création d’un 5ème risque et ses conséquences pour les personnes handicapées et les familles… …Il manque dans ce rapport une présentation claire des perspectives de l’action gouvernementale pour les années à venir qui tienne compte du décalage constaté entre les dispositifs mis en œuvre et les réalités difficiles que vivent les personnes handicapées sur le terrain… …Le Conseil voit en cela une insuffisance de pilotage transversal de la politique du handicap impliquant l’ensemble des ministères aux échelons national et déconcentrés ». J’ai joint ce document en annexe pour que vous puissiez en consulter l’intégralité. Par rapport à ce cinquième risque dont parle le rapport du CNPH, qui est le risque dépendance, je voudrais rappeler quelques chiffres. La moitié du budget du Conseil général de la Vienne (qui aujourd’hui est en charge de la compensation du handicap) est consacré à l’Action Sociale soit 163,72 M €. 33,01 M € soit environ 20 % le sont pour le Handicap et 45,04 M € soit environ 27,5 % pour les personnes âgées.

Au rythme où vieillit la population de la Vienne, à l’horizon 2020, la population des plus de 60 ans aura doublé, même en apportant les pondérations nécessaires, comme par exemple l’évolution des modes de vie (transfert du monde rural vers un monde plus urbain, évolution socioculturelle), il y aura forcément nécessité d’un autre financeur. Ceci est également conforté par le fait que de plus en plus de demandes d’aide faites à la MDPH ont également un caractère social. Cela démontre une fois encore la nécessité croissante des besoins. Enfin, je voudrais vous faire part d’un autre sujet d’inquiétude. Au mois de juin 2008, j’ai reçu un courrier du CHU de Poitiers m’informant que dorénavant les hospitalisations engendrées par un manque d’auxiliaires de vie me seraient personnellement facturées. Ceci étant établi en raison du fait qu’avec la tarification à l’acte (T2A) l’hôpital n’a plus la place pour faire face à ces situations d’urgence. Cela confirme bien l’évolution dramatique de notre système de santé ou les plus faibles, les plus vulnérables seront laissés pour compte. Aujourd’hui, dans l’état où sont les choses, si j’avais le même accident que j’ai eu il y a 12 ans, je ne suis pas certain que je survivrai à celui-ci, faute de soins, car manque de personnel. J’ai joins ce document en annexe.

Comme vous pouvez l’entendre, il pèse un certain nombre de sujets d’inquiétude quant à la pérennisation de la prise en charge du handicap. Sur un aspect plus personnel, mes inquiétudes sont plus importantes car on ne sait toujours pas réellement prendre en compte la particularité de la tétraplégie complète. En conclusion, je pourrai vous dire que l’handicapé est quelqu’un à qui il est arrivé quelque chose... Je vous souhaite à toutes et à tous qu’il vous arrive quelque chose, même trois fois rien, car comme disait Raymond Devos, trois fois rien c’est déjà quelque chose.

Je vous remercie d’être là, aujourd’hui car dans ces circonstances, l’homme handicapé a encore plus besoin de se battre et que les concitoyens conscients et éclairés doivent se battre avec lui... Je vous remercie de votre attention.

2009 fév. 24

Conférence "quel avenir pour la prise en charge de la dépendance ?" le 5 mars, Faculté de droit de Poitiers, Hôtel Aubaret amphi Couvrat, de 14h à 18h

Je vais y développer ce thème à partir de mon vécu de personne devenue dépendante.

Affiche_Daas_Asso.jpg, mar. 2020

2009 janv. 28

Le mensuel Montagne magazine de janvier

Avec ce mensuel est livré un DVD reprenant une synthèse des 10e Rencontres du film de montagne de Grenoble. Un court extrait du film "à la conquête de la vallée Blanche" et de l'interview qui a suivi à l'espace Summum en fait partie.

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2009 janv. 25

Mon Petit journal du nouvel an 2009

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2009 janv. 10

Batteries d'origine pour fauteuils électriques

Poursuivre l'harmonie, personne ne le dénie, mais les performances d'origine nécessitent les batteries d'origine. N'hésitez pas à contacter Jocelyn :

PilesBatteriesServices.jpg

fauteuil

Deuxième réunion à l'ANESM

Elle s'est déroulée le 6 janvier. Qu'est-ce qu'il a fait froid. C'est intéressant de penser et d'imaginer autant autour de la relation d'aide.

2008 déc. 18

Le film "à la conquête de la vallée Blanche" de notre aventure, a été diffusé en ouverture de la troisième édition des Trophées Génération Vienne

Trophees_des_sports_171208.jpg

2008 déc. 13

Première réunion à l'ANESM

J'ai été sollicité pour participer à un groupe de travail dont le thème est le suivant : "Mission du responsable de service et rôle de l'encadrement dans la prévention et le traitement de la maltraitance à domicile".

2008 déc. 6

Le petit mot suite à la Xième édition du film de montagne à Grenoble

bandeau_bellefont.jpg http://www.grenoble-montagne.com/mo...

Puis aller à mercredi 5 novembre "des planches et des ailes"

2008 nov. 30

"L'handicapé est-il un homme ?" Ma conférence dans le cadre de la journée "violences et vulnérabilité" de la Ligue Régionale des Droits de l'homme à Niort le 29 novembre 2008

L’handicapé est-il un homme ?

Le 18 août 1996, j’ai été victime d'un accident de la circulation qui m’a rendu tétraplégique. En un instant, je suis devenu un être immobile, prisonnier de sa dépendance. Après un parcours hospitalier et de réadaptation de plus de trois ans, j’ai décidé de reprendre, comme si de rien n’était, le cours de ma vie. Le tableau n’était guère brillant : j’avais 37 ans et je me retrouvais comme un nouveau-né. Je ne savais plus rien, ou si peu. Qu’allais-je devenir, qui allais-je devenir ? J’étais devenu un handicapé et j’allais devoir apprendre à vivre ce que je n’aurais jamais pu imaginer. Le vendredi 5 décembre 1999, vers 16 heures, j’entrais dans ce petit trois- pièces de la rue St-Vincent de Paul à Poitiers. Il devenait mon nouveau chez moi, ma femme Laurence m’ayant exclu de sa vie, et de notre maison de Loisieux. Que cela paraît petit, un trois pièces après avoir vécu dans une grande maison ! Dans ma chambre, un lit médicalisé, dans la seconde, un matelas à même le sol pour l’auxiliaire de vie et dans la cuisine, le vieux réfrigérateur laissé par la propriétaire précédente à côté du camping gaz prêté par mes parents. Dans le séjour, des cartons contenant mes effets personnels et mon ordinateur. Voilà à quoi se résumaient les 37 premières années de ma vie, mais le temps n’était pas aux lamentations. Je devais profiter de ma « liberté retrouvée » et réussir mon installation. Après une nuit sans véritable sommeil et peuplée d’inquiétudes et de questionnements, je découvrais ce qui allait devenir le rituel du matin : petit-déjeuner, évacuation des selles, rasage, toilette, habillage et enfin mise au fauteuil.

Après cela, et seulement après cela, je pouvais me mettre au travail : tant de choses à faire pour reprendre ma place, me réinstaller, petit à petit, dans ma vie ou plutôt ce qu’il en restait. Mais j’allais apprendre à mes dépens que lorsque l’on devient handicapé, la Société nous cache pour ne pas avoir sous les yeux les exclus que nous sommes devenus et qu’elle a produit.

Ainsi, chaque petit gain d’autonomie s’est fait au prix de combats homériques mettant en jeu ma santé et ma capacité vitale, que ce soit pour améliorer ma vie quotidienne ou la qualité des soins. Je suis souvent allé au-delà de ce qui était établi ou convenu voir autorisé à une personne handicapée, et je crois que ce dont je suis le plus fier, c’est d’avoir récupéré et imposé ma signature, y compris sur ma carte d’identité.

Ce que je vis depuis bientôt neuf ans maintenant, me donne à comprendre beaucoup de choses, et notamment comme je vous l’ai brutalement assené dans le titre de mon intervention, que le handicap est d’abord un facteur d’exclusion.

Dans une société qui ne juge que par l’apparence, le clinquant, la vitesse et le superficiel, la personne handicapée est « hors norme ». Or c’est justement parce que le handicap est l’antithèse de ce modèle qu’il mérite toute notre attention. Ecole de la sincérité, du courage, de la volonté, de la détermination, de l’acceptation de soi, de ses limites, du respect de l’autre, de l’écoute et de l’attention, une plus grande participation des personnes handicapées à la vie de la cité permettrait à notre société de trouver davantage de solutions astucieuses aux problèmes dans lesquels elle est embourbée. Grâce à leur force de vie, leurs capacités mentales et leur entourage, quelques personnes handicapées vont réussir à se retrousser les manches et essayer d’exister, mais la très grande majorité ne pourra le faire. Pourquoi ? Il est légitime de se poser la question : comment, lorsque l’on a tout perdu : indépendance, travail, vie de couple, enfants, confiance en soi, image de soi, estime de soi, amis, lien social, etc., parvenir à rassembler ses forces pour se reconstruire et rebondir ?

Tout d’abord, l’image de soi. Cela a commencé par la mise à la poubelle des joggings obligatoires portés dans les centres de réadaptation. Pour revendiquer mon statut d’homme je devais à nouveau ressembler à un homme. J’étais simplement devenu l’occupant d’un fauteuil. Ainsi, je ne faisais pas trop « handicapé », ou tout du moins une chose encore acceptable aux yeux de tous. Ensuite, vivre le plus normalement possible en repoussant hors de ma journée de travail (c’est-à-dire, tôt le matin) tout ce qui m’était imposé par le handicap.

Dans son livre Mon utopie le Professeur Albert Jacquard a écrit une très jolie phrase que je reprends bien souvent, non pour me l’approprier, mais pour rappeler l’importance de ce message : « laissez-moi devenir celui que j’ai envie d’être ». Handicapé, il faut avoir un sacré mental et un culot monstre pour partir à la recherche de celui que l’on voudrait être. Pourquoi j’emploie ce mot recherche ? Tout simplement parce que j’aurais tellement aimé revenir au passé en rembobinant ce mauvais film dans lequel la vie me fait jouer ce rôle d’handicapé. Reprendre ma place, voilà ce qui m’importe, et croyez-moi, il faut avoir une bonne dose de folie pour nourrir ce rêve. Pour prendre pied dans une vie d’handicapé, il faut construire son identité en prenant sa source dans le passé tout en étant capable de se confronter au présent. En effet, on a bien besoin de s’appuyer sur celui que l’on a été, sur son image profonde, reflet de ses valeurs fondamentales, pour en tirer quelques forces. Ce chemin est impossible à parcourir tout seul, et comme il est absolument nécessaire d’apporter une aide solide aux personnes traumatisées dans des accidents collectifs médiatisés, il est « amusant » que pour les personnes handicapées, on « oublie » cet aspect des choses… trop coûteux peut être ?

J’affirme que le soutien psychologique est primordial dans le cas de l’acquisition d’un handicap majeur. Il n’est pas le garant de la réussite du « refaire surface » de la personne handicapée, mais il en est l’un des maillons indispensables. De plus, ce soutien psychologique ne doit pas être réservé à la personne handicapée. Il doit être étendu à son entourage, je pense en particulier aux équipes médicales, à la famille, puis aux auxiliaires de vie. Que dire ensuite de la réadaptation, mot pourtant riche de promesses. Mais là, tout dépend du lieu où elle sera effectuée. Trop souvent, pour une personne hémiplégique, par exemple, elle se résume à pouvoir à nouveau se déplacer pour faire sa toilette, s’habiller et s’alimenter. Est-ce suffisant pour lâcher cet hémiplégique dans la rue ? Où est le véritable apprentissage de l’autonomie ? Cette lacune nous a conduits à mettre en chantier un groupe de travail dont la mission est d’analyser ce que doit être la réadaptation aujourd’hui, pour appliquer ces concepts dans tous les centres de réadaptation. Pour vivre libre chez moi, la première chose à faire a été de constituer l’équipe qui allait m’accompagner dans ma vie quotidienne. Trouver tout d’abord les auxiliaires de vie, puis un cabinet d’infirmières libérales, ensuite un cabinet de kinésithérapeutes, mais aussi un médecin, tous ces protagonistes devant être à la hauteur de leurs tâches respectives car tous ces professionnels ne possèdent pas nécessairement le niveau de connaissances requis par ma pathologie. C’est un labeur difficile, si difficile même qu’il en est souvent impossible. Imaginez coordonner ce qui ne peut pas l’être, et vous commencerez à toucher du doigt l’immensité du travail que cela représente. J’ai employé le présent car la recherche d’auxiliaire de vie est mon labeur quotidien. J’ai réussi à fidéliser un poste, Sébastien, à qui je rends hommage et remercie de m’accompagner dans cette aventure depuis déjà huit années. Les auxiliaires de vie, c’est une longue histoire. C’était pourtant le maillon indispensable pour satisfaire cette envie de vivre chez moi, libre, à mon rythme, sans dépendre des autres, sans faire la queue, sans attendre, attendre et attendre encore. J’avais soif de la Vie, une soif inextinguible, et pour cela, j’étais prêt à tous les sacrifices, prêt à prendre tous les risques… même celui de mourir encore. Et pourtant il fallait assumer la charge financière des salaires, des cotisations Urssaf, des frais de gestion de la Mutualité française, des médicaments partiellement ou non remboursés, du matériel médical et des transformations de mon logement. Tout cela eut raison de mes possibilités financières, même si en tant que particulier employeur, j’étais généreusement dispensé des cotisations patronales. Je vous laisse imaginer la vie minimaliste, voire monacale qui s’imposait à moi. De toute façon, je n’avais pas le temps de consommer. Ma vie était consacrée au travail et à gérer mon état de santé dans un équilibre si précaire. Jusqu’au mois de mai 2001, j’ai vécu au rythme des attaques infectieuses liées à mes problèmes de fistule à l’œsophage, à l’abri de ma serviette éponge qui me permettait de ne pas être gêné par l’intense transpiration qui coulait des pores de ma tète, pour pouvoir continuer à suivre des yeux ce que j’écrivais sur mon ordinateur. Je me levais le matin pour m’installer derrière ma machine et ne la quitter que pour les repas et pour la nuit. Et pourtant combien de fois il m’aurait été utile de noter bien des idées nocturnes.

C’est ainsi que j’ai rapatrié mon dossier de sécurité sociale, ouvert un compte en banque, rétabli ma situation vis-à-vis des impôts, géré les travaux dans mon appartement, organisé la fête du 9 septembre 2000, transféré toutes les données qui me restaient pour mon ancien employeur, réalisé quelques traductions techniques pour améliorer le quotidien, fait mes débuts de militant dans le milieu associatif du handicap, participé aux premières réunions publiques concernant le handicap, lancé notre association, et au sommet de tout cela commencé le long travail de ré apprivoisement de mes enfants…

Quand je pense à nouveau à ces très jeunes filles qui ont accompagné mes premiers pas à Poitiers, je réalise que cette situation était vraiment précaire. L’une était fraîchement diplômée de son BEP carrières sanitaires et sociales, et l’autre, de peu d’années son aînée était déjà très expérimentée dans l’accompagnement de personnes âgées. Malgré leur bonne volonté, c’était insuffisant pour mener à bien une tâche aussi délicate, difficile et complexe à la fois. A cet instant, qui aurait pu définir l’accompagnement me convenant le mieux ? Même moi, pourtant au cœur du problème, j’en aurais été bien incapable. Alors comment cela pouvait-il fonctionner à terme. En suis-je le seul responsable ? J’ai alors découvert la joie du recrutement. C’est ce qui m’a amené à me pencher sur cette première partie de ma vie d’handicapé. Non seulement il fallait réunir des compétences administratives, comptables et techniques, mais de surcroît y ajouter des compétences en gestion des ressources humaines.

Tout cela au sein du même bonhomme qui, simultanément apprend à vivre handicapé. Même si le quotidien d’un cadre, aujourd’hui demande beaucoup de compétences et d’énergie, on sous-estime peut-être la difficulté que cela représente. Est-ce bien sérieux ? C’est pourquoi aujourd’hui je suis vacataire pour des formations professionnelles.

Enrichir l’équipe par les professions libérales que j’ai citée précédemment revêt à la fois d’une opiniâtre recherche, de l’exploit et de la chance. Il va me falloir attendre douze années après l’accident pour ne plus avoir d’escarre, après une reprise en mains par l’équipe du Ssiad du Ccas de Poitiers et des infirmières de choc, Martine et Michèle. J’aimerais aussi vous parler d’accessibilité. Comment une personne handicapée pourrait-elle participer à une société à laquelle elle n’aurait pas intégralement accès ? C’est un élément fondamental de la chaîne du lien social. Je l’entends tout d’abord sur un plan physique. Bien sûr, cela s’améliore peu à peu, mais la tâche est encore considérable et elle se fait au prix d’un investissement sans précédent des personnes handicapées, notamment, aux commissions d’accessibilité dans lesquelles le combat reste difficile tant souvent sont mises en avant des considérations financières et de respect du patrimoine. Les résultats sont parfois obtenus de haute lutte, comme cet ascenseur de l’Hôtel de Ville de Poitiers, où malgré les demandes répétées des associations de personnes à mobilité réduite, il avait fallu un coup d’éclat médiatique lors du premier tour des élections présidentielles le 22 avril 2002. Le dit ascenseur a été mis en service l’année suivante. Aujourd’hui, la loi du 11 février 2005 permet une amélioration certaine avec l’obligation d’accès à tout pour tous pour le début de l’année 2015, la mise en place des MDPH et de la PCH. Il faudra cependant rester très attentif aux dérogations.

Pour assurer une continuité de l’accessibilité, il faut bien sûr évoquer l’accès aux transports. Aujourd’hui, c’est bien souvent le déplacement de courte distance qui pose le plus de problème. 158 € pour faire 25 kms, allers et retours dans un utilitaire ! L’absence de concurrence peut-être ? Etant tétraplégique, les voyages en TGV se font à l’étroit, sauf sur les nouvelles rames (et je me mets à penser que si la loi de 1975 avait connu une complète application on n’aurait pas eu besoin de celle de 2005, mais c’est compliquer d’imaginer vivre au futur en utilisant le passé. Demain, si je serais plus handicapé… c’est beau on dirait presque du JC Van Damme). Mais revenons à nos moutons, je ne vais pas vous faire sa théorie de la Relativité, je suis handicapé… Les voyages en avion ne me sont pas encore autorisés en raison des dimensions trop généreuses de mon fauteuil. Je suis tétraplégique et le fauteuil d’un tétra, c’est volumineux. Je ne peux résister au désir de vous conter un autre détail de mon existence handicapée : celui de « mon » divorce et des JAF (juge aux affaires familiales). Le premier jugement eut lieu à mon domicile, le tribunal n’étant pas accessible. J’avais voulu un divorce à l’amiable car j’avais admis que Laurence ne veuille pas finir ses jours avec un handicapé. Le second jugement eut lieu à Chambéry (département de résidence des enfants) et j’ai le sentiment qu’en plus des aspects financiers, on a considéré que, devenu handicapé, je n’étais plus capable d’assumer mon rôle de père. En raison de notre éloignement géographique, je ne vois plus mes enfants que cinq fois par an. Un mois l’été, à la Toussaint, une semaine pendant les vacances de Noël, une pendant celles de février et une pendant celles de Pâques.

Au fil du temps, j’ai compris que j’allais progressivement perdre contact avec mes enfants. Pourtant, ils étaient bien le Fruit du Désir que leur mère eut pour moi, et vice-versa, mais, cela c’était du passé. Même si ma mère me rappelle sans cesse pour me soutenir « continue à les aimer et sois patient » ! Je trouve cela dur à vivre. Mes enfants me manquent. Guillaume et Lucas, je vous aime. Voici quelques exemples de ces insuffisances qui ne permettent pas aux personnes handicapées de retrouver leur place au sein de leur famille, au sein du cercle de leurs proches, de leurs connaissances, du monde du travail et de notre Société. Le parcours du handicap est une véritable machine à exclure et pourtant les personnes qui l’ont pensé ont certainement voulu bien faire. Mais le défaut de coordination aboutit à cette exclusion, grave violence faite aux personnes handicapées. Notre société n’est pas tendre avec les handicapés puisqu'elle ne les regarde pas véritablement comme des hommes ! Il y a urgence à changer quelque chose dans ce monde, je sais que cela prendra du temps, et le temps, je n’en ai guère, surtout si les obstacles s’amoncellent... En conclusion, je pourrai vous dire que l’handicapé est quelqu’un à qui il est arrivé quelque chose... Je vous souhaite à toutes et à tous qu’il vous arrive quelque chose, même trois fois rien, car comme disait Raymond Devos, 3 fois rien c’est déjà quelque chose. Je vous remercie d’être là, aujourd’hui car dans ces circonstances, l’homme a encore plus besoin d’être défendu. Je vous remercie de votre attention.

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